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Ciclo Informativo Solidário

De 12 a 26 de Fevereiro

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A Capacitação do Cuidador Informal da Pessoa com ELA

Artigo de Opinião

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Multidisciplinaridade e Cuidados Paliativos na ELA

Artigo de Opinião

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Acompanhamento domiciliário a pessoas com ELA ventiladas
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A APELA já integra o portal Hoope!
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Em discussão no ReAgir: a nutrição na ELA
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ELA: Dia Mundial 2020

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ELA em Banda Desenhada
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Em discussão no ReAgir

A VNI antes, durante e depois da pandemia

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O isolamento social e o seu impacto na gestão do diagnóstico de ELA

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Covid-19 | Comunicação Aumentativa

A pessoa com ELA no centro da resposta

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O meu Gato e ELA

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Cuidadores Informais podem requerer os seus direitos

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À Pessoa com ELA e ao seu Cuidador

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Plano de Contingência | APELA
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APELA reúne em livro

os Direitos Sociais da Pessoa com ELA

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Informação para cuidadores e pessoas cuidadas

Direitos e benefícios, medidas de apoio e serviços

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Viver com ELA

O Testemunho de Doentes e Cuidadores

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APELA chega ao Alentejo e Minho

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Programa Inclui torna a comunicação mais acessível

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Sobre o medicamento Sativex

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O Apoio Nutricional na ELA

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A pandemia por SARS-COV-2 trouxe vários desafios, nomeadamente no que diz respeito à reconfiguração dos modelos de prestação de cuidados de saúde. A necessária reorganiza&ccedi ...

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APELA alerta para uma referenciação precoce da ELA

APELA alerta para uma referenciação precoce da ELA [Notícia publicada no Saúde Online] A Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica alerta, em webinares, para o ...

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Em Destaque

Balanço de Atividades 2019-2020

Aproxima-se o final de um 2020 particularmente desafiante e, com ele, o desfecho de quatro anos de mandato conduzidos pela atual Direção da APELA, constituída por Pedro Souto (Presidente) e por Maria Eulália Ribeiro (Vice-Presidente).

Em anexo, partilhamos o relatório ilustrativo das actividades e iniciativas desenvolvidas pela APELA, durante o período compreendido entre Novembro de 2019 e Dezembro de 2020.

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APELA reúne em livro os Direitos Sociais da Pessoa com ELA

Com o apoio do INR, a APELA lança à estampa um breve guia de orientação sobre os direitos sociais de pessoas confrontadas com o diagnóstico de ELA. Este exemplar está disponível para distribuição gratuita nas instalações da APELA, em Lisboa e no Porto.

 

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Consigne 0.5% do seu IRS à APELA!

Para uma pessoa com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), fazer um clique é muito difícil. Para si, é a coisa mais fácil do mundo. Este ano, consigne 0.5% do seu IRS à Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA), sem qualquer custo para si, e contribua para promover a melhoria continuada da qualidade de vida da pessoa com ELA.

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Testemunhos

"A APELA com o seu conjunto de pessoas com diferentes especialidades mas todas com um aspeto comum – a capacidade de acarinhar quem por lá aparece -, tem tido um papel crucial no encontro de soluções a vários níveis:

- Tem ajudado a minimizar o impacto da restrição social, preenchendo parte substancial do vazio que foi aparecendo;

- Tem ajudado a encontrar o caminho a seguir quando tudo parece que se vai desmoronar, através da sua psicóloga;

- Tem atenuado o esforço físico através do ensinamento de técnicas apropriadas e aconselhamento dos meios técnicos disponíveis pelos seus fisioterapeutas;

- Tem demonstrado formas alternativas de comunicação através da sua terapeuta da fala;

- Tem cedido produtos de apoio, contribuindo desse modo para o equilíbrio do orçamento familiar;

Muito obrigada APELA, por existir!"

Elsa Teixeira Sobre a APELA Cuidador / Familiar

"O diagnóstico de ELA provocou alterações profundas na minha rotina. A APELA ajudou-me a gerir estas alterações. Na APELA, sinto que tenho mais tempo e um acompanhamento diferenciado e diversificado, nomeadamente na Fisioterapia."

Manuel Fernandes Pessoa com ELA

"Até a minha esposa ser diagnosticada com ELA, eu sabia muito pouco sobre esta doença. Através do curso de cuidadores informais, a APELA permitiu-me conhecer as técnicas e estratégias que posso adotar para cuidar diariamente da minha esposa. O acompanhamento na fisioterapia e na terapia da fala, têm sido fundamentais."

João Ventura Cuidador / Familiar

"O cuidador (parente com forte relação afetiva e de proximidade), quando se vê perante um familiar com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é invadido por um conjunto de pensamentos e emoções negativas e que não estão apenas associadas às perdas biológicas inerentes à progressão da doença do seu ente querido. Os hábitos diários, os objetivos a longo prazo, a vida social, as rotinas, as vivências sofrerão, obrigatoriamente, mudanças profundas, que obrigam a que seja necessário encontrar constantemente soluções rápidas para fazer frente às contínuas perdas ocorrentes.

São sentidas dificuldades que se prendem com:

- exigências de ordem psicológica;

- exigências de ordem física na prestação de cuidados;

- dificuldades em conciliar a vida profissional com a prestação de cuidados;

- restrição na vida social;

- forte redução das receitas orçamentais e aumento da despesa;

(...)"

Elsa Teixeira Sobre cuidar da pessoa com ELA Cuidador / Familiar

"Uma formação muito esclarecedora que eleva o nível de consciencialização dos profissionais de saúde. Deixa noções claras de sensibilização para compreender o paciente com ELA e o cuidador/ familiar, para que em conjunto possamos desenvolver cuidados multidisciplinares mais eficazes. A sessão foi bastante abrangente e muito pertinente, abordando vários tipos de intervenção, metodologias e materiais utilizados. Permite que cada profissional de saúde, dentro das suas competências, possa adequar essa informação ao momento em que contacta com o paciente com ELA, atuando e dando-lhe um apoio mais completo.

Elsa Matos, Cardiopneumologista no Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro (CHTAD), em Vila Real"

Elsa Matos Sobre o Projeto 'ELA de Norte a Sul' Profissionais de Saúde

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