TRATAMENTOS
Tratamento Farmacológico
O riluzol (Rilutek®) é o único medicamento aprovado pela União Europeia (EMA) para o tratamento específico da ELA. Trata-se de um fármaco anti-glutamatérgico que tem a capacidade de retardar a progressão da doença.
Este fármaco, quando necessário, é prescrito pelo seu médico neurologista e pode ser obtido na farmácia hospitalar, sendo comparticipado na sua totalidade.
Outros tipos de medicação podem ser recomendados com base na evolução da doença e nos sintomas apresentados. Todas as prescrições de medicamentos serão efetuadas pela equipa multidisciplinar que o acompanha.
O tofersen é um oligonucleótido antissense desenvolvido para tratar doentes com esclerose lateral amiotrófica (ELA) associada especificamente a mutações no gene SOD1. Mutações no gene SOD1 são encontradas em 2% do total de doentes com ELA. O tofersen bloqueia a expressão da proteína SOD1 mutada, impedindo, deste modo, a formação de depósitos neurotóxicos, os quais contribuem para o processo de neurodegeneração.
Para informações ou esclarecimentos adicionais sugere-se que partilhe as suas dúvidas com o seu neurologista assistente.
Tratamento não farmacológico
A Fisioterapia (incluindo fisioterapia cardiorrespiratória), Terapia da Fala e Terapia Ocupacional são áreas fundamentais da reabilitação que desempenham um papel essencial na manutenção da massa muscular, na amplitude das articulações e no acompanhamento durante a progressão da doença.
Quanto ao exercício físico, este pode ser realizado desde que seja feito com segurança e com cargas moderadas, evitando extremo cansaço, dificuldades respiratórias ou dor, incluindo dores musculares e cãibras. Em caso de dúvida, é aconselhável consultar o seu terapeuta.
O uso de dispositivos clínicos de apoio à respiração, como ventiladores e dispositivos de apoio à tosse, pode ser recomendado e prescrito pelas equipas de pneumologia e/ou ventiloterapia. A avaliação e o fornecimento desses dispositivos ocorrerão em ambiente hospitalar, de acordo com a sua condição clínica, e estão associados a empresas de Cuidados Respiratórios Domiciliários que prestam assistência clínica e técnica em casa, em colaboração com a equipa hospitalar.
É comum que os doentes considerem a realização de terapias alternativas, como acupuntura, magnetoterapia, medicina quântica, homeopatia, osteopatia, terapia sacro-craniana, entre outras. No entanto, é importante notar que não existe evidência científica que comprove os seus benefícios no tratamento da ELA.
É fundamental destacar que, até o momento, não existem terapias curativas para a ELA. Portanto, é necessário abordar com cautela e cuidado diferentes profissionais e práticas de pseudociência que afirmam oferecer curas milagrosas, muitas vezes associadas a altos custos para os doentes e suas famílias. Tais práticas não são recomendadas por nós.
Se tiver dúvidas, não hesite em entrar em contacto connosco. Informe a sua equipa clínica sobre quaisquer terapias ou tratamentos alternativos que esteja considerando ou realizando.
Terapêuticas em estudo
Muitos estudos científicos estão atualmente em curso com o objetivo de encontrar uma cura para a doença ou, pelo menos, uma terapia que possa retardar a sua progressão. No entanto, até ao momento, ainda não foram obtidos resultados satisfatórios.
O seu médico assistente informá-lo-á sempre que existam novas terapias benéficas para o seu caso.
Na APELA, estamos atentos e trabalhamos em conjunto com o nosso conselho científico para trazer atualizações relevantes aos nossos associados relacionadas com a investigação em curso. Fique atento às notícias publicadas na nossa página.