APELA alerta para uma referenciação precoce da ELA
A Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica alerta, em webinares, para o impacto que a pandemia está a ter na vida dos doentes.
APELA – Associacao Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrofica Apela
A Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica alerta, em webinares, para o impacto que a pandemia está a ter na vida dos doentes.
Fevereiro foi o mês escolhido para assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras. Uma escolha intencional, a julgar pela diferença em número que o mês de Fevereiro apresenta quando comparado com os restantes onze meses do ano.
A Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) alerta para o impacto que a pandemia da COVID-19 teve no adiamento e suspensão de consultas e tratamentos de doentes diagnosticados com ELA, que não se inserem na esfera de doentes prioritários da SARS-COV-2. Com o objetivo de dar a conhecer esta realidade, a associação promove ainda um Ciclo Informativo Solidário, com o apoio da Linde Saúde, da Philips e da Resmed, para um reconhecimento da resposta do Serviço Nacional de Saúde (SNS) a doenças crónicas e incapacitantes, ao longo de 2020 e início de 2021.
A incapacitação física provocada pela progressão do diagnóstico de ELA, com consequente redução da autonomia da pessoa doente e sobrecarga do cuidador, pode tornar cada vez mais exigente a prestação de cuidados e dificultar a logística das deslocações, exigindo por esta e por outras razões, um acompanhamento de proximidade em domicílio. As Equipas Comunitárias de Suporte em Cuidados Paliativos (ECSCP) têm um papel fundamental neste acompanhamento, salvaguardando a melhor qualidade de vida possível à pessoa com ELA e à sua família.
A Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) alerta para o impacto que a pandemia da COVID-19 teve no adiamento e suspensão de consultas e tratamentos de doentes diagnosticados com ELA, que não se inserem na esfera de doentes prioritários da SARS-COV-2. Com o objetivo de dar a conhecer esta realidade, a associação promove ainda um Ciclo Informativo Solidário, com o apoio da Linde Saúde, da Philips e da Resmed, para um reconhecimento da resposta do Serviço Nacional de Saúde (SNS) a doenças crónicas e incapacitantes, ao longo de 2020 e início de 2021.
A Mitocôndria na Progressão da ELA: Desenvolvimento de Novas Terapêuticas Mitocondriais
Estão abertas as inscrições para o primeiro Webinar que integra o Ciclo Informativo Solidário promovido pela APELA e que conta com os apoios da Linde Saúde, da Philips, da Resmed e da H+K. A sessão está agendada para o próximo dia 12 de Fevereiro, entre as 21h00 e as 22h00 e decorre online através da plataforma Academia Linde Saúde.
Tudo o que ainda podemos ser, é um ciclo informativo promovido pela APELA e com os apoios da Linde Saúde, da Philips, da Resmed e da H+K, que procura apresentar uma leitura das respostas dadas a pessoas com ELA ao longo do ano de 2020 e início de 2021, em pleno contexto pandémico, sem deixar de refletir sobre aquilo que ficou em suspenso nas malhas do seu avesso.
BRAINTEASER é o nome que dá voz a um projeto internacional que pretende encontrar na inteligência artificial uma forma segura e próxima de acompanhar pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e com Esclerose Múltipla (EM) em domicílio.
Com o objetivo de analisar o perfil dos cuidadores informais e as suas necessidades, o Movimento Cuidar dos Cuidadores Informais está a desenvolver um estudo que procura compreender o que é ser cuidador informal em Portugal.