A Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) alerta para o impacto que a pandemia da Covid-19 teve no adiamento e suspensão de consultas e tratamentos de doentes diagnosticados com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), que não se inserem na esfera de doentes prioritários da SARS-COV-2.
Com o objetivo de dar a conhecer esta realidade, a associação vai promover um ciclo informativo solidário, com o apoio da Linde Saúde, da Philips e da Resmed, para um reconhecimento da resposta do Serviço Nacional de Saúde (SNS) a doenças crónicas e incapacitantes, ao longo de 2020 e início de 2021.
A APELA reconhece que a ausência de referenciação foi um dos principais obstáculos identificados durante o período de pandemia. Os novos diagnósticos não tiveram resposta imediata para uma primeira consulta, nem foram redirecionados para a respetiva equipa multidisciplinar, tendo a esmagadora maioria dos casos aguardado meses pelo início deste acompanhamento e, consequentemente, pela referenciação para os respetivos tratamentos.
A associação destaca o papel da Telessaúde na gestão de doentes com ELA, mas reforça que as relações presenciais não podem ser negligenciadas. O objetivo é estabelecer uma relação entre as duas realidades para um suporte constante destes doentes.
Com o intuito de sensibilizar para esta realidade, a APELA aposta na realização de um ciclo informativo solidário para dar resposta às questões emergentes de doentes com ELA, juntamente com os seus cuidadores e familiares, para minimizar o impacto da pandemia sobre os grupos mais vulneráveis. Esta iniciativa é composta por três webinars que decorrerão nos dias 12, 19 e 26 de Fevereiro, entre as 21h00 e as 22h00, via Zoom.
12 de Fevereiro (sexta-feira), das 21h00 às 22h00 – ‘Desafios no Acesso aos Cuidados de Saúde’
Moderador: Nelson Nabais, Linde Saúde
- Abertura: Isabel Ferreira, Vice-Presidente, APELA
- Ana Sofia Silva, Diretora do Departamento do Utente da Entidade Reguladora da Saúde (ERS)
- José Herminio Gomes, Membro da Associação Portuguesa de Enfermeiros de Cuidados de Saúde Primários (APECSP)
- Susana Vargas, Membro do Conselho Nacional da Ordem dos Médicos
- Teresa Moreira, Diretora Executiva, APELA
19 de Fevereiro (sexta-feira) das 21h00 às 22h00 – ‘ELA: Do Diagnóstico à Referenciação’
Moderador: aguarda confirmação
- Mamede de Carvalho, Médico Neurologista no CHLN-HSM
- Francisco Sampaio, direcção do Serviço de Medicina Física e Reabilitação do Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte, EPE (CHLN-HSM) (aguarda confirmação)
- Alexandre Lourenço, presidente da Associação Portuguesa dos Administradores Hospitalares (APAH)
- Rui Costa, Grupo de Estudos de Doenças Respiratórias (GRESP) da APMGF.
26 de Fevereiro (sexta-feira) das 21h00 às 22h00 – ‘O papel da Telemedicina na reconfiguração dos modelos de prestação de cuidados’
Moderador: aguarda confirmação
- Eduardo Castela, presidente da Associação Portuguesa de Telemedicina
- Ana Escoval, vogal da direcção da Associação Portuguesa para o Desenvolvimento Hospitalar (APDH)
- Joana Zózimo, RUEBES/Research Unit on Everyday Bioethics and Ethics of Science e CSG/ISEG
- Carlo Botrugno, Research Unit on Everyday Bioethics and Ethics of Science, Departamento de Ciências Jurídicas, Universidade de Florença
- Linde Saúde.
