APELA – Associacao Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrofica Apela
No âmbito do mês dedicado à consciencialização para as doenças raras, republicamos a entrevista feita a 12 de Junho de 2020 a Fábio Carvalho, diagnosticado com ELA em 2018. O livro que publicou foi escrito entre perdas. As últimas páginas foram escritas com recurso ao olhar.
A pandemia por SARS-COV-2 trouxe vários desafios, nomeadamente no que diz respeito à reconfiguração dos modelos de prestação de cuidados de saúde. A necessária reorganização das estruturas de saúde para uma resposta prioritária a doentes não-covid comprometeu a atividade assistencial presencial a doentes crónicos, tendo a telemedicina surgido, neste contexto, enquanto resposta alternativa ao acompanhamento presencial e como forma de mitigar o impacto da suspensão da atividade assistencial.
Está disponível a gravação do Webinar sobre os desafios no acesso aos cuidados de saúde, que marcou o início do Ciclo Informativo Solidário promovido pela APELA e com os apoios da Linde Saúde, da Philips, da Resmed e da H+K.
Estão abertas as inscrições para o segundo Webinar que integra o Ciclo Informativo Solidário promovido pela APELA e que conta com os apoios da Linde Saúde, da Philips, da Resmed e da H+K. A sessão está agendada para o próximo dia 19 de Fevereiro, entre as 21h00 e as 22h00 e decorre online através da plataforma Academia Linde Saúde.
O Movimento Cuidar dos Cuidadores Informais considera que os milhares de cuidadores informais em Portugal, tantas vezes invisíveis quando se trata de acesso a apoios, voltaram a ser invisíveis no momento da escolha dos grupos prioritários para a vacinação contra a Covid-19. E deixa o apelo: um cuidador informal infetado é incapaz de manter os cuidados que presta, podendo ainda infetar a pessoa de quem cuida.
Tudo o que ainda podemos ser, é um ciclo informativo que procura apresentar uma leitura das respostas dadas a pessoas com ELA ao longo de 2020 e início de 2021, sem deixar de refletir sobre aquilo que ficou em suspenso nas malhas do seu avesso.
A Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica alerta, em webinares, para o impacto que a pandemia está a ter na vida dos doentes.
Fevereiro foi o mês escolhido para assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras. Uma escolha intencional, a julgar pela diferença em número que o mês de Fevereiro apresenta quando comparado com os restantes onze meses do ano.
A Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) alerta para o impacto que a pandemia da COVID-19 teve no adiamento e suspensão de consultas e tratamentos de doentes diagnosticados com ELA, que não se inserem na esfera de doentes prioritários da SARS-COV-2. Com o objetivo de dar a conhecer esta realidade, a associação promove ainda um Ciclo Informativo Solidário, com o apoio da Linde Saúde, da Philips e da Resmed, para um reconhecimento da resposta do Serviço Nacional de Saúde (SNS) a doenças crónicas e incapacitantes, ao longo de 2020 e início de 2021.
A incapacitação física provocada pela progressão do diagnóstico de ELA, com consequente redução da autonomia da pessoa doente e sobrecarga do cuidador, pode tornar cada vez mais exigente a prestação de cuidados e dificultar a logística das deslocações, exigindo por esta e por outras razões, um acompanhamento de proximidade em domicílio. As Equipas Comunitárias de Suporte em Cuidados Paliativos (ECSCP) têm um papel fundamental neste acompanhamento, salvaguardando a melhor qualidade de vida possível à pessoa com ELA e à sua família.