Artigo de Cláudia Melo
Comunicação. O ato de criar ligações significativas, de se expressar e de perceber o outro. Seja por olhares, expressões, palavras ou silêncios. O que acontece, então, quando a fala deixa de ser um método eficaz? Durante muito tempo, a resposta foi um silêncio imposto.
A história começa com Lydell, um rapaz com paralisia cerebral que não conseguia falar nem escrever. Comunicava apontando, devagar e com um enorme esforço motor e cognitivo, para letras gravadas numa tábua de madeira, e apenas quando alguém lhe dedicava atenção exclusiva durante muito tempo. Um dia, um estudante da Universidade do Wisconsin, Gregg Vanderheiden, ao conhecer Lydell, deixou o emprego e reuniu um grupo de voluntários para encontrar uma solução (Vanderheiden, 2002).
As tabelas de comunicação já existiam desde a década de 1920, mas faltava-lhes legitimidade. Alguns terapeutas da fala eram despedidos por darem uma tabela a um utente, mesmo quando essa pessoa estava em terapia tradicional há mais de um ano sem conseguir produzir uma única palavra inteligível. Na altura, o receio era que oferecer outra via de comunicação, levasse a pessoa desistir de falar. Como se uma via no cérebro impedisse outra de se desenvolver.
Foi para contrariar essa ideia que Vanderheiden introduziu o termo augmentative communication (comunicação aumentativa), num capítulo nascido de um workshop organizado por Schiefelbusch em 1978 e publicado em 1980, com Deborah Harris. Os relatos clínicos da época mostravam o contrário do que se temia: as crianças que recebiam uma tabela de comunicação não falavam menos, pelo contrário, muitas passavam a vocalizar mais e a ter mais sucesso comunicativo, utilizando a fala sempre que era eficaz, por ser mais rápida, e com menos pressão por saberem que tinham um apoio, se necessário. A tabela servia para “aumentar a fala”, não para a substituir (USSAAC, 2023; Vanderheiden, 2002).
O termo alternative surgiu com a fundação da International Society for Augmentative and Alternative Communication (ISAAC), em 1983, uma vez que os clínicos reconheciam que estes sistemas eram aumentativos para algumas pessoas, contudo, para outras, eram o único meio de comunicação. Assim, decidiu-se abraçar as duas realidades: Comunicação Aumentativa e Alternativa (CAA).
Hoje, a CAA inclui gestos, tabelas, livros de imagens, aplicações que predizem texto, e outros dispositivos de alta tecnologia que incluem até a possibilidade de utilizar a própria voz clonada. A CAA é usada temporariamente ou permanentemente, por pessoas com condições congénitas ou adquiridas, como a doença do neurónio motor, da qual a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é a forma mais comum.
Neste mês da Consciencialização para a CAA olhamos para alguns mitos que insistem em atrasar o acesso a estas soluções comunicativas:
“A CAA só se introduz quando a fala já não chega”. Na ELA, esperar tem um custo. Aprender a usar um sistema de CAA quando ele ainda não é indispensável é muito diferente de ter de o aprender quando já é a única forma de pedir ajuda, de falar com a família, de aceder às redes sociais, ou de continuar a trabalhar. Começar cedo permite que a pessoa desenvolva, com tempo e de forma gradual, as competências operacionais e estratégicas de que vai precisar, sem a pressão da urgência.
“Usar CAA é desistir de falar”. É um sentimento legítimo, e o luto da perda da fala deve ser acompanhado e valorizado, contudo, a fala é apenas um dos métodos existentes de comunicação. Usar CAA é continuar a lutar, mesmo quando a fala não é viável. Começar cedo não é desistir, é garantir que a conversa continua.
“Investir na comunicação é desinvestir na linguagem”. A linguagem e comunicação não competem entre si, alimentam-se mutuamente.
“É preciso ter competências prévias.” Não existem pré-requisitos de idade ou escolaridade. Existem várias opções dentro do mundo da CAA, desde a baixa tecnologia até aos últimos avanços de Inteligência Artificial a potenciar a alta tecnologia. As competências prévias podem ser um avanço, mas a sua ausência não é um impedimento. O terapeuta da fala está capacitado para avaliar cada indivíduo e desenvolver um plano de intervenção que permita a aquisição das competências necessárias para o sistema de comunicação selecionado.
“Basta entregar o dispositivo.” Um sistema de CAA não é definitivo: as necessidades mudam e a tecnologia evolui, pelo que estratégias e dispositivos precisam de ser revistos periodicamente. Na APELA, são as terapeutas da fala que avaliam cada pessoa, implementam o sistema mais adequado, ensinam a utilizá-lo, à pessoa com necessidades complexas de comunicação e à família, e o vão atualizando ao longo do tempo. Entregar um dispositivo é apenas o início do caminho.
Neste mês de outubro, Mês Internacional de Sensibilização para a CAA, lembremos o que uma palavra bem escolhida conseguiu: aumentar. Não substituir, não desistir, não esperar.
Para algumas pessoas, a comunicação aumentativa e alternativa é o único método; para outras, um meio para atingir um fim; mas, em todos os casos, uma garantia de autonomia e um aliado na defesa dos interesses pessoais de cada indivíduo. Comunicar é um direito humano que assegura a liberdade de expressão e a participação ativa na sociedade e, em pessoas com necessidades complexas de comunicação, a CAA é o veículo promotor desse direito humano.
Referências
USSAAC. (2023, September 6). USSAAC leaders & legends: Gregg Vanderheiden. Speakup. https://www.ussaac.org/speakup/ussaac-leaders-and-legends-gregg-vanderheiden/
Beukelman, D. R., Fager, S., & Nordness, A. (2011). Communication support for people with ALS. Neurology Research International, 2011, Article 714693. https://doi.org/10.1155/2011/714693
Beukelman, D. R., & Light, J. C. (2020). Augmentative & alternative communication: Supporting children and adults with complex communication needs (5th ed.). Paul H. Brookes Publishing.
Broomfield, K., Judge, S., Sage, K., Jones, G. L., & James, D. (2024). Using longitudinal qualitative research to explore the experience of receiving and using augmentative and alternative communication. International Journal of Language & Communication Disorders, 59(3), 1043–1065. https://doi.org/10.1111/1460-6984.12981
Hall, N., Juengling-Sudkamp, J., Gutmann, M. L., & Cohn, E. R. (Eds.). (2023). Fundamentals of AAC: A case-based approach to enhancing communication. Plural Publishing.
Vanderheiden, G. C. (2002). A journey through early augmentative communication and computer access. Journal of Rehabilitation Research and Development, 39(6 Suppl.), 39–53. https://www.rehab.research.va.gov/jour/02/39/6/sup/vanderheiden.html