Quando falamos de comunicação, tendemos a centrar-nos na pessoa que comunica. No entanto, a comunicação é muito mais do que o ato de transmitir uma mensagem. Envolve pessoas, parceiros comunicativos, contextos, estratégias, tecnologias e produtos de apoio que, em muitos casos, são essenciais para garantir que cada pessoa possa continuar a expressar-se, a participar e a manter relações significativas.
Muitas vezes, este trabalho acontece de forma discreta, nos bastidores, mas é determinante para a autonomia, a participação e a qualidade de vida das pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
Porque, na Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) não trabalhamos sozinho e porque a comunicação é, por natureza, uma construção conjunta, o Mês da Comunicação é também uma oportunidade para reconhecer e agradecer a todos aqueles que caminham connosco e que tornam possível este trabalho.
Parcerias que tornam a comunicação possível
Um dos principais parceiros que tem acompanhado e apoiado a APELA é a Fundação MEO, cuja ligação à Associação remonta a outubro de 2015. Desde os primeiros passos, a parceria com a fundação MEO assumiu particular importância. É neste percurso de crescimento e de resposta às necessidades das pessoas com ELA.
Para a APELA, este apoio traduz-se em oportunidades concretas para as pessoas com ELA. Através desta parceria, é possível facilitar o acesso a produtos e soluções de apoio à comunicação, disponibilizando-os aos associados através de modalidades mais acessíveis, nomeadamente através do aluguer de equipamentos. Esta possibilidade assume especial relevância para pessoas que necessitam de uma solução de comunicação, mas que enfrentam constrangimentos económicos ou se encontram a aguardar a disponibilização de produtos de apoio através dos mecanismos de financiamento público.
Mais do que tecnologia, trata-se de garantir que uma pessoa possa continuar a comunicar enquanto aguarda por uma solução definitiva.
Outra parceira é a ANDITEC, parceira da APELA, desde março de 2019, contribuindo para o acesso a soluções de Tecnologia de Apoio e a acompanhamento técnico especializado. A proximidade com profissionais como a Eng.ª Miriam Azevedo e a Eng.ª Sara Rodrigues permite encontrar respostas mais céleres e adequadas perante desafios relacionados com equipamentos, software ou seleção de produtos de apoio.
Esta parceria reforça a capacidade da APELA para encontrar soluções ajustadas às necessidades de cada pessoa.
Temos ainda apoio da Smartbox que desenvolve soluções de Comunicação Aumentativa e Alternativa (CAA) para pessoas com necessidades complexas de comunicação, promovendo a autonomia e a participação.
Para a APELA, o acesso a estas soluções permite explorar diferentes recursos e identificar, em conjunto com cada pessoa, as ferramentas mais adequadas às suas necessidades e objetivos comunicativos.
Na área da preservação e sintese da voz, a APELA também ainda tem o importante apoio da Acapela Group, a HALO Neuro e a ElevenLabs.
Perante a possibilidade de perda da fala associada à ELA, a preservação precoce da voz pode contribuir para manter uma dimensão importante da identidade e da comunicação de cada pessoa.
As suas soluções de síntese e personalização da voz constituem importantes recursos para preservar a possibilidade de comunicar, de acordo com as necessidades e preferências de cada pessoa.
Porque ninguém comunica sozinho
Falar de Comunicação Aumentativa e Alternativa é, por isso, falar muito para além de equipamentos, aplicações ou tecnologias.
É falar de pessoas.
É falar dos profissionais que avaliam, acompanham e adaptam as soluções às necessidades individuais. É falar das famílias e dos cuidadores que aprendem novas formas de comunicar. É falar das empresas e organizações que desenvolvem tecnologia, disponibilizam recursos e oferecem apoio técnico. E, acima de tudo, é falar das próprias pessoas com ELA, que devem permanecer no centro de todas as decisões relacionadas com a sua comunicação.
Cada solução escolhida, cada equipamento disponibilizado, cada dificuldade técnica ultrapassada e cada nova estratégia encontrada tem um propósito comum: permitir que a pessoa continue a comunicar, participar e ser ouvida.
Por isso, neste Mês da Comunicação, queremos deixar um agradecimento especial a todos os parceiros que, de diferentes formas, têm contribuído para este caminho e que nos ajudam a transformar a tecnologia numa verdadeira ferramenta de inclusão, autonomia e dignidade.
A todos os que caminham connosco, o nosso muito obrigado.
E a todos aqueles que ainda não fazem parte desta rede, mas que partilham connosco a vontade de construir uma sociedade mais inclusiva e acessível, deixamos o convite para se juntarem a esta caminhada.
Porque ninguém comunica sozinho. E porque garantir o direito à comunicação é uma responsabilidade de todos.