APELA – Associacao Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrofica Apela
No último dia do festival NOS Alive, a tecnologia 5G da NOS permitiu que José Macedo, um doente com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), pudesse participar no evento sem sair de casa, em Almada.
A 23 de junho de 2023 o Comité dos Medicamentos para Uso Humano (CHMP) da Agência Europeia de Medicamentos (EMA) emitiu um parecer negativo relativamente ao Pedido de Pedido de Autorização de Introdução Condicional no Mercado (MAA) para o AMX0035 no tratamento de adultos com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
Atualmente, estão a decorrer vários estudos clínicos de fase 3 dedicados ao tratamento da esclerose lateral amiotrófica (ELA). A fase 3 de um ensaio clínico envolve a comparação da eficácia e segurança de um determinado fármaco experimental contra placebo (molécula inerte que não tem qualquer efeito terapêutico), no caso da ELA o riluzol deve ser prescrito ao doente qualquer que seja o grupo onde o doente se indira no ensaio. Estes estudos decorrem na sequência de ensaios clínicos de fase 2 que estabeleceram a segurança dos medicamentos agora testados na fase 3, assim como o seu potencial para produzirem um efeito clínico positivo. Um efeito clínico positivo na ELA significa uma redução da progressão clínica.
É já no próximo dia 10 de setembro de 2022, entre as 10 e as 13 horas, que decorrerá a Sessão de Esclarecimento: Resolução de Problemas Técnicos dos Sistemas de Comunicação.
A APN – Associação Portuguesa de Neuromusculares realizou em parceria com a APELA – Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica, o Webinar Cuidar D´ELA – Do Diagnóstico ao Tratamento.
Está disponível a gravação da terceira e última sessão do Ciclo Informativo Solidário, realizado na noite da última sexta-feira de Fevereiro de 2021, um mês ainda instável em que o prefixo tele e a ideia de um “estar próximo ainda que à distância” continua a estar muito presente nas nossas vidas, nomeadamente através do emprego com o teletrabalho, da escola com o ensino à distância ou através da medicina com o recurso mais frequente à telemedicina e à telemonitorização.
Foi hoje feito o relatório da petição Nº 94/XIV/1, intitulada Via Verde para Pacientes de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), que propunha a priorização de pessoas com ELA no Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio.
Faleceu Pedro Souto, Presidente da APELA entre 2016 e 2020
Está disponível a gravação do Webinar sobre o diagnóstico e a referenciação de pessoas com ELA, que marcou a segunda sessão do Ciclo Informativo Solidário promovido pela APELA, com os apoios da Linde Saúde, da Philips, da Resmed e da H+K.
O impacto da ELA na pessoa doente e no seu cuidador