Fevereiro foi o mês escolhido para assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras. Uma escolha intencional, a julgar pela diferença em número que o mês de Fevereiro apresenta quando comparado com os restantes onze meses do ano.
Definida pela União Europeia enquanto rara por afetar menos de 1 em cada 2.000 pessoas, estas doenças apresentam uma baixa incidência mas um enorme impacto, que encontra correspondência nos inúmeros desafios com os quais doentes e cuidadores são confrontados desde o momento do diagnóstico.
Atualmente, há mais de 7.000 doenças raras no mundo. Em Portugal, estima-se que existam 600.000 a 800.000 pessoas diagnosticadas com doenças raras.
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma das 7.000 doenças raras que, de acordo com os números mais recentes, afeta cerca de 800 pessoas em Portugal.
Para retratar esta e outras doenças raras que existem em território nacional, a Revista País Positivo, parte integrante do Semanário SOL, dedica a edição de Fevereiro de 2021 a este tema, com um conjunto de entrevistas a especialistas e a dirigentes de Associações Portuguesas que lutam diariamente para defender os direitos das pessoas doentes e dos seus familiares e/ou cuidadores.
A APELA participa numa nota dedicada à ELA e ao seu impacto.
Pode encontrar esta nota na imagem partilhada em anexo ou lê-la na própria Revista, disponível na íntegra, AQUI.
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