APELA – Associacao Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrofica Apela
No passado mês a Agência Europeia para o Medicação (EMA), aprovou um novo fármaco para a ELA. Este fármaco destina-se apenas aos doentes que apresentem teste positivo para a mutação no gene SOD1, que não é frequente na Europa, e deverá ser sempre discutido com o neurologista assistente. Partilhamos o comunicado do Dr. Miguel O. …
Caminhamos para o final de 2023 partilhando com a comunidade da APELA a notícia de que a Fisioterapeuta Margarida Isabel Teixeira defendeu com sucesso, no passado dia 14 de dezembro de 2023, a sua tese de Mestrado em Cuidados Paliativos, da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto.
Caminhamos para o final de 2023 partilhando com a comunidade da APELA a notícia de que a Fisioterapeuta Margarida Isabel Teixeira defendeu com sucesso, no passado dia 14 de dezembro de 2023, a sua tese de Mestrado em Cuidados Paliativos, da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto.
Este ano, a APELA está a organizar uma campanha solidária de Natal com o propósito de angariar os fundos necessários para adquirir tecnologia de comunicação aumentativa.
O Halo consiste numa interface EMG (um switch ativado por um mínimo movimento muscular) que, nesta fase inicial, perante uma questão colocada por terceiros, consegue prever uma resposta baseando-se numa base de dados extensa de informações sobre a pessoa que está a usar o equipamento/sistema, recolhida anteriormente.
A APELA marcou presença na Conferência Europeia sobre Doenças Raras (“Rare diseases and European reference networks”), que decorreu nos dias 10 e 11 de outubro em Bilbau.
Pedro Ramos, Presidente da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA), irá participar na Maratona de Chicago, que se realiza em outubro, tendo criado uma campanha na plataforma GoFundMe, com o intuito de angariar fundos para a instituição.
No último dia do festival NOS Alive, a tecnologia 5G da NOS permitiu que José Macedo, um doente com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), pudesse participar no evento sem sair de casa, em Almada.
No último dia do festival NOS Alive, a tecnologia 5G da NOS permitiu que José Macedo, um doente com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), pudesse participar no evento sem sair de casa, em Almada.
A 23 de junho de 2023 o Comité dos Medicamentos para Uso Humano (CHMP) da Agência Europeia de Medicamentos (EMA) emitiu um parecer negativo relativamente ao Pedido de Pedido de Autorização de Introdução Condicional no Mercado (MAA) para o AMX0035 no tratamento de adultos com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).