APELA – Associacao Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrofica Apela
Foi hoje feito o relatório da petição Nº 94/XIV/1, intitulada Via Verde para Pacientes de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), que propunha a priorização de pessoas com ELA no Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio.
Faleceu Pedro Souto, Presidente da APELA entre 2016 e 2020
Está disponível a gravação do Webinar sobre o diagnóstico e a referenciação de pessoas com ELA, que marcou a segunda sessão do Ciclo Informativo Solidário promovido pela APELA, com os apoios da Linde Saúde, da Philips, da Resmed e da H+K.
O impacto da ELA na pessoa doente e no seu cuidador
APELA participa em Audição Pública no âmbito do Grupo de Trabalho sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência
No âmbito do mês dedicado à consciencialização para as doenças raras, republicamos a entrevista feita a 12 de Junho de 2020 a Fábio Carvalho, diagnosticado com ELA em 2018. O livro que publicou foi escrito entre perdas. As últimas páginas foram escritas com recurso ao olhar.
A pandemia por SARS-COV-2 trouxe vários desafios, nomeadamente no que diz respeito à reconfiguração dos modelos de prestação de cuidados de saúde. A necessária reorganização das estruturas de saúde para uma resposta prioritária a doentes não-covid comprometeu a atividade assistencial presencial a doentes crónicos, tendo a telemedicina surgido, neste contexto, enquanto resposta alternativa ao acompanhamento presencial e como forma de mitigar o impacto da suspensão da atividade assistencial.
Está disponível a gravação do Webinar sobre os desafios no acesso aos cuidados de saúde, que marcou o início do Ciclo Informativo Solidário promovido pela APELA e com os apoios da Linde Saúde, da Philips, da Resmed e da H+K.
Estão abertas as inscrições para o segundo Webinar que integra o Ciclo Informativo Solidário promovido pela APELA e que conta com os apoios da Linde Saúde, da Philips, da Resmed e da H+K. A sessão está agendada para o próximo dia 19 de Fevereiro, entre as 21h00 e as 22h00 e decorre online através da plataforma Academia Linde Saúde.
O Movimento Cuidar dos Cuidadores Informais considera que os milhares de cuidadores informais em Portugal, tantas vezes invisíveis quando se trata de acesso a apoios, voltaram a ser invisíveis no momento da escolha dos grupos prioritários para a vacinação contra a Covid-19. E deixa o apelo: um cuidador informal infetado é incapaz de manter os cuidados que presta, podendo ainda infetar a pessoa de quem cuida.