APELA participa em Audição Pública no âmbito do Grupo de Trabalho sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência
APELA participa em Audição Pública no âmbito do Grupo de Trabalho sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência
APELA – Associacao Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrofica Apela
APELA participa em Audição Pública no âmbito do Grupo de Trabalho sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência
No âmbito do mês dedicado à consciencialização para as doenças raras, republicamos a entrevista feita a 12 de Junho de 2020 a Fábio Carvalho, diagnosticado com ELA em 2018. O livro que publicou foi escrito entre perdas. As últimas páginas foram escritas com recurso ao olhar.
A pandemia por SARS-COV-2 trouxe vários desafios, nomeadamente no que diz respeito à reconfiguração dos modelos de prestação de cuidados de saúde. A necessária reorganização das estruturas de saúde para uma resposta prioritária a doentes não-covid comprometeu a atividade assistencial presencial a doentes crónicos, tendo a telemedicina surgido, neste contexto, enquanto resposta alternativa ao acompanhamento presencial e como forma de mitigar o impacto da suspensão da atividade assistencial.
Está disponível a gravação do Webinar sobre os desafios no acesso aos cuidados de saúde, que marcou o início do Ciclo Informativo Solidário promovido pela APELA e com os apoios da Linde Saúde, da Philips, da Resmed e da H+K.
Estão abertas as inscrições para o segundo Webinar que integra o Ciclo Informativo Solidário promovido pela APELA e que conta com os apoios da Linde Saúde, da Philips, da Resmed e da H+K. A sessão está agendada para o próximo dia 19 de Fevereiro, entre as 21h00 e as 22h00 e decorre online através da plataforma Academia Linde Saúde.
O Movimento Cuidar dos Cuidadores Informais considera que os milhares de cuidadores informais em Portugal, tantas vezes invisíveis quando se trata de acesso a apoios, voltaram a ser invisíveis no momento da escolha dos grupos prioritários para a vacinação contra a Covid-19. E deixa o apelo: um cuidador informal infetado é incapaz de manter os cuidados que presta, podendo ainda infetar a pessoa de quem cuida.
Fevereiro foi o mês escolhido para assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras. Uma escolha intencional, a julgar pela diferença em número que o mês de Fevereiro apresenta quando comparado com os restantes onze meses do ano.
A incapacitação física provocada pela progressão do diagnóstico de ELA, com consequente redução da autonomia da pessoa doente e sobrecarga do cuidador, pode tornar cada vez mais exigente a prestação de cuidados e dificultar a logística das deslocações, exigindo por esta e por outras razões, um acompanhamento de proximidade em domicílio. As Equipas Comunitárias de Suporte em Cuidados Paliativos (ECSCP) têm um papel fundamental neste acompanhamento, salvaguardando a melhor qualidade de vida possível à pessoa com ELA e à sua família.
A Mitocôndria na Progressão da ELA: Desenvolvimento de Novas Terapêuticas Mitocondriais
Estão abertas as inscrições para o primeiro Webinar que integra o Ciclo Informativo Solidário promovido pela APELA e que conta com os apoios da Linde Saúde, da Philips, da Resmed e da H+K. A sessão está agendada para o próximo dia 12 de Fevereiro, entre as 21h00 e as 22h00 e decorre online através da plataforma Academia Linde Saúde.