APELA participa em Audição Pública no âmbito do Grupo de Trabalho sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência
APELA participa em Audição Pública no âmbito do Grupo de Trabalho sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência
Republicação: Fábio Carvalho, autor de ‘Na Estrada da Vida’, um livro escrito com recurso ao olhar
No âmbito do mês dedicado à consciencialização para as doenças raras, republicamos a entrevista feita a 12 de Junho de 2020 a Fábio Carvalho, diagnosticado com ELA em 2018. O livro que publicou foi escrito entre perdas. As últimas páginas foram escritas com recurso ao olhar.
O papel da Telemedicina na reconfiguração dos modelos de prestação de cuidados
A pandemia por SARS-COV-2 trouxe vários desafios, nomeadamente no que diz respeito à reconfiguração dos modelos de prestação de cuidados de saúde. A necessária reorganização das estruturas de saúde para uma resposta prioritária a doentes não-covid comprometeu a atividade assistencial presencial a doentes crónicos, tendo a telemedicina surgido, neste contexto, enquanto resposta alternativa ao acompanhamento presencial e como forma de mitigar o impacto da suspensão da atividade assistencial.
Disponível Gravação do Webinar Desafios no Acesso aos Cuidados de Saúde
Está disponível a gravação do Webinar sobre os desafios no acesso aos cuidados de saúde, que marcou o início do Ciclo Informativo Solidário promovido pela APELA e com os apoios da Linde Saúde, da Philips, da Resmed e da H+K.
Inscrições abertas para o Webinar #1 ‘ELA: Do Diagnóstico à Referenciação’
Estão abertas as inscrições para o segundo Webinar que integra o Ciclo Informativo Solidário promovido pela APELA e que conta com os apoios da Linde Saúde, da Philips, da Resmed e da H+K. A sessão está agendada para o próximo dia 19 de Fevereiro, entre as 21h00 e as 22h00 e decorre online através da plataforma Academia Linde Saúde.
Cuidadores informais devem ser prioritários na vacinação
O Movimento Cuidar dos Cuidadores Informais considera que os milhares de cuidadores informais em Portugal, tantas vezes invisíveis quando se trata de acesso a apoios, voltaram a ser invisíveis no momento da escolha dos grupos prioritários para a vacinação contra a Covid-19. E deixa o apelo: um cuidador informal infetado é incapaz de manter os cuidados que presta, podendo ainda infetar a pessoa de quem cuida.
Ciclo Informativo Solidário
Tudo o que ainda podemos ser, é um ciclo informativo que procura apresentar uma leitura das respostas dadas a pessoas com ELA ao longo de 2020 e início de 2021, sem deixar de refletir sobre aquilo que ficou em suspenso nas malhas do seu avesso.
APELA alerta para uma referenciação precoce da ELA
A Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica alerta, em webinares, para o impacto que a pandemia está a ter na vida dos doentes.
ELA no mundo das Doenças Raras
Fevereiro foi o mês escolhido para assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras. Uma escolha intencional, a julgar pela diferença em número que o mês de Fevereiro apresenta quando comparado com os restantes onze meses do ano.
APELA debate desafios no acesso aos cuidados de saúde de Esclerose Lateral Amiotrófica
A Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) alerta para o impacto que a pandemia da COVID-19 teve no adiamento e suspensão de consultas e tratamentos de doentes diagnosticados com ELA, que não se inserem na esfera de doentes prioritários da SARS-COV-2. Com o objetivo de dar a conhecer esta realidade, a associação promove ainda um Ciclo Informativo Solidário, com o apoio da Linde Saúde, da Philips e da Resmed, para um reconhecimento da resposta do Serviço Nacional de Saúde (SNS) a doenças crónicas e incapacitantes, ao longo de 2020 e início de 2021.