APELA – Associacao Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrofica Apela
Pedro Ramos, Presidente da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA), irá participar na Maratona de Chicago, que se realiza em outubro, tendo criado uma campanha na plataforma GoFundMe, com o intuito de angariar fundos para a instituição.
No último dia do festival NOS Alive, a tecnologia 5G da NOS permitiu que José Macedo, um doente com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), pudesse participar no evento sem sair de casa, em Almada.
No último dia do festival NOS Alive, a tecnologia 5G da NOS permitiu que José Macedo, um doente com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), pudesse participar no evento sem sair de casa, em Almada.
No dia 21 de junho comemorou-se o Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica. A exemplo de anos anteriores, a Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) assinalou esta data com várias iniciativas, que decorreram em Lisboa e no Porto, entre 17 e 24 de junho de 2023.
A 23 de junho de 2023 o Comité dos Medicamentos para Uso Humano (CHMP) da Agência Europeia de Medicamentos (EMA) emitiu um parecer negativo relativamente ao Pedido de Pedido de Autorização de Introdução Condicional no Mercado (MAA) para o AMX0035 no tratamento de adultos com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
Atualmente, estão a decorrer vários estudos clínicos de fase 3 dedicados ao tratamento da esclerose lateral amiotrófica (ELA). A fase 3 de um ensaio clínico envolve a comparação da eficácia e segurança de um determinado fármaco experimental contra placebo (molécula inerte que não tem qualquer efeito terapêutico), no caso da ELA o riluzol deve ser prescrito ao doente qualquer que seja o grupo onde o doente se indira no ensaio. Estes estudos decorrem na sequência de ensaios clínicos de fase 2 que estabeleceram a segurança dos medicamentos agora testados na fase 3, assim como o seu potencial para produzirem um efeito clínico positivo. Um efeito clínico positivo na ELA significa uma redução da progressão clínica.
É já no próximo dia 10 de setembro de 2022, entre as 10 e as 13 horas, que decorrerá a Sessão de Esclarecimento: Resolução de Problemas Técnicos dos Sistemas de Comunicação.
Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica
21 de junho | Porto e Lisboa
A APN – Associação Portuguesa de Neuromusculares realizou em parceria com a APELA – Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica, o Webinar Cuidar D´ELA – Do Diagnóstico ao Tratamento.
Está disponível a gravação da terceira e última sessão do Ciclo Informativo Solidário, realizado na noite da última sexta-feira de Fevereiro de 2021, um mês ainda instável em que o prefixo tele e a ideia de um “estar próximo ainda que à distância” continua a estar muito presente nas nossas vidas, nomeadamente através do emprego com o teletrabalho, da escola com o ensino à distância ou através da medicina com o recurso mais frequente à telemedicina e à telemonitorização.