DIA MUNDIAL DA ELA – 21 JUNHO 2022
Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica
21 de junho | Porto e Lisboa
APELA – Associacao Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrofica Apela
Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica
21 de junho | Porto e Lisboa
A APN – Associação Portuguesa de Neuromusculares realizou em parceria com a APELA – Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica, o Webinar Cuidar D´ELA – Do Diagnóstico ao Tratamento.
Está disponível a gravação da terceira e última sessão do Ciclo Informativo Solidário, realizado na noite da última sexta-feira de Fevereiro de 2021, um mês ainda instável em que o prefixo tele e a ideia de um “estar próximo ainda que à distância” continua a estar muito presente nas nossas vidas, nomeadamente através do emprego com o teletrabalho, da escola com o ensino à distância ou através da medicina com o recurso mais frequente à telemedicina e à telemonitorização.
Foi hoje feito o relatório da petição Nº 94/XIV/1, intitulada Via Verde para Pacientes de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), que propunha a priorização de pessoas com ELA no Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio.
Faleceu Pedro Souto, Presidente da APELA entre 2016 e 2020
Está disponível a gravação do Webinar sobre o diagnóstico e a referenciação de pessoas com ELA, que marcou a segunda sessão do Ciclo Informativo Solidário promovido pela APELA, com os apoios da Linde Saúde, da Philips, da Resmed e da H+K.
O impacto da ELA na pessoa doente e no seu cuidador
APELA participa em Audição Pública no âmbito do Grupo de Trabalho sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência
No âmbito do mês dedicado à consciencialização para as doenças raras, republicamos a entrevista feita a 12 de Junho de 2020 a Fábio Carvalho, diagnosticado com ELA em 2018. O livro que publicou foi escrito entre perdas. As últimas páginas foram escritas com recurso ao olhar.
A pandemia por SARS-COV-2 trouxe vários desafios, nomeadamente no que diz respeito à reconfiguração dos modelos de prestação de cuidados de saúde. A necessária reorganização das estruturas de saúde para uma resposta prioritária a doentes não-covid comprometeu a atividade assistencial presencial a doentes crónicos, tendo a telemedicina surgido, neste contexto, enquanto resposta alternativa ao acompanhamento presencial e como forma de mitigar o impacto da suspensão da atividade assistencial.