Artigo de Luana Marques
A comunicação é a componente primordial da experiência humana. Comunicamos ao longo de todo o tempo que vivemos nesta Terra, sempre de forma multimodal, através de fala, choro, riso, gesto, expressões faciais, e-mails, mensagens, chamadas, redes sociais, entre outras.
A fala é um meio de comunicação que cresce connosco, desde o momento em que dizemos as primeiras palavras até aos discursos mais elaborados que utilizamos no quotidiano. Utilizamo-la todos os dias e em todos os contextos – para conversar, pedir informações, contar histórias, cantar, recordar memórias – e, também por isso, criamos na fala, na voz, uma fortíssima componente de identidade pessoal. Ninguém a espera perder.
Em doenças como a Esclerose Lateral Amiotrófica (E.L.A.), onde alterações ao nível da fala surgem tanto a curto como a longo prazo, as pessoas com E.L.A. são confrontadas, diariamente, com esta perda. Inicia-se o luto de algo individual, pessoal e característico.
A perda da fala passa a afetar a interação da pessoa com o ambiente e os diferentes parceiros de comunicação: o pedido no café passa a ser feito por terceiros; as compras passam a ser pagas em caixas automáticas, para evitar dizer o número de contribuinte; surge um evitamento constante de momentos comunicativos. A E.L.A. passa a ser protagonista e o mundo deixa de ver a pessoa como ela própria.
Muitas das vezes, os próprios cuidados de saúde passam a ser discutidos com um familiar, que responde a perguntas sobre como a pessoa se sente, do que precisa ou que queixas tem. Ora, quem melhor sabe o que tem sentido do que a própria pessoa?
Por este motivo, é fulcral ter em mente a ideia de que falar e comunicar não são sinónimos. Todos comunicamos, mesmo na ausência de fala.
No caso da E.L.A., à medida que as alterações da fala vão surgindo, surge a necessidade de recorrer a Sistemas de Comunicação. A Comunicação Aumentativa e Alternativa (CAA) surge como promotora da comunicação, da participação e da autonomia comunicativa.
A CAA permite a uma mãe voltar a dizer ao filho que o ama; que amigos possam compartilhar memórias de infância; que um avô leia histórias aos netos. Permite falar sobre futebol, política, gastronomia, cultura, meteorologia. Porque o facto de existir uma doença não a torna a protagonista. Não faz com que todas as conversas sejam sobre a E.L.A..
Já contexto da saúde, a CAA deve ser vista por aquilo que é – um meio de comunicação, tão credível como a fala. Como tal, o uso de CAA permite à pessoa com E.L.A. ser ouvida, respeitada e, acima de tudo, tomar as próprias decisões relativamente a si própria e aos seus cuidados de saúde. Porque comunicar é um direito e, tal como consta na Constituição da República Portuguesa, «todos têm o direito de exprimir e divulgar livremente o seu pensamento pela palavra, pela imagem ou por qualquer outro meio, bem como o direito de informar, de se informar e de ser informados, sem impedimentos nem discriminações».
Com a progressão da E.L.A., perde-se a fala natural, mas nunca se perde a comunicação. Nunca se perde identidade pessoal. Nunca se deixa de ser humano.