Em 2025, o Registo Nacional de Doentes com Esclerose Lateral Amiotrófica Sob Ventilação Domiciliária, assinala o seu terceiro ano de existência.
Este é um trabalho multicentro pioneiro em Portugal, resultado de uma iniciativa da Comissão de Trabalho de Ventilação Domiciliária da Sociedade Portuguesa de Pneumologia, com quem a APELA atua em proximidade, com protocolo de colaboração.
O registo tem como objetivo ajudar a conhecer melhor a realidade nacional em ventiloterapia, harmonizar as práticas e potenciar a inclusão de doentes em ensaios clínicos internacionais. Neste momento, estimamos que cerca de 20-25% dos doentes a nível nacional já participam, ajudando a melhor caracterizar esta doença em Portugal.
Quem poderá participar?
-Todos os doentes com E.L.A. que iniciem ou já estejam a usar ventilação (ventilador), como terapêutica.
-A participação no registo é voluntária e contínua no tempo, o que significa que pode aderir a qualquer momento, assim que sentir essa vontade ou oportunidade.
Como participar?
Na sua consulta de ventiloterapia/ ventilação (que dependendo do local onde é acompanhado, poderá ser com o médico Pneumologista, Medicina Interna ou de Medicina Física e de Reabilitação) questione o seu médico ou equipa se já está a contribuir para o registo nacional.
• Se for o caso, refira que tem interesse em contribuir para este registo.
• Terá de assinar um consentimento informado, para que o seu médico coloque os seus dados anonimizados na plataforma.
A minha participação impactará de algum modo o meu percurso ou tratamento?
Não. A participação é sempre voluntária e não tem impacto positivo ou negativo no tratamento que irá ter durante o percurso da E.L.A.
As vantagens em participar são no contributo para melhor conhecer a realidade em Portugal e conjuntamente identificar necessidades e trabalhar para melhores respostas nacionais, ou em parceria com centros internacionais.
Convidamos, também, todos os profissionais de saúde e centros envolvidos (ou ainda não envolvidos e com interesse em contribuir) a aderirem a esta iniciativa, reforçando o compromisso com a qualidade, a investigação e a equidade na jornada terapêutica da Esclerose Lateral Amiotrófica.
Juntos, podemos transformar dados em conhecimento e conhecimento em melhores cuidados.
Consulte a infografia atualizada com os dados mais recentes, relativos aos dois primeiros anos de registo.
