Dizemos com frequência, que a ELA é uma doença de baixa incidência mas com um forte impacto, em parte pela forma como afeta a saúde física e mental da pessoa doente e dos familiares e cuidadores que a rodeiam.
Luciana Frade, Médica interna de Medicina Interna no Centro Hospitalar Lisboa Ocidental, fala-nos sobre este tema em mais um artigo publicado na Revista Health News em parceria com a APELA, que partilhamos também aqui.
ELA E A FAMÍLIA D´ELA
A esclerose lateral amiotrófica (ELA), naturalmente na forma como cursa e se desenvolve, com um carater progressivo e degenerativo tem desde início um impacto de extrema importância não apenas no doente diagnosticado, mas também e bastante na família próxima.
O impacto na família, não se inicia ao contrário do que se possa pensar, apenas e quando a perda de funcionalidade se impõe. O impacto na família inicia-se no dia do diagnóstico.
Existe uma queixa ou sintoma, numa pessoa na maioria das vezes em idade ativa, robusta e previamente saudável, que habitualmente associa de imediato ao aparelho locomotor e de um minuto para o outro, o resultado de um meio complementar de diagnóstico – eletromiograma, muda o curso de toda a vida e da estrutura familiar. O doente e família entram num túnel onde passam repentinamente de um status de vitalidade e tantas perspetivas para uma rampa descendente de declínio físico, absolutamente aniquilador do futuro até aqui pensado. É neste dia, e desta forma que a o primeiro impacto na família sucede.
Os dias seguintes são determinantes, a angústia, a aflição, a busca de respostas em todas as vias possíveis, de alternativas, de tratamentos inovadores, de formas de retardar a sua progressão, vão reduzindo a crença de que algo se pode mudar para alterar o decurso patofisiológico da ELA.
Impõe-se o desespero. O doente está doente, a família fica doente. A que apoios tem direito esta família enferma? Não seria promotor de dignidade Humana, oferecer a uma família que acaba de ser atropelada pela vida, apoio psicológico para todos quantos quisessem recebê-lo desde o primeiro dia? Estará algum de nós preparado para aguentar um impacto maior do que o que temos estrutura para enfrentar?
A verdade é que na maioria dos casos não existe essa possibilidade, surgem as dificuldades, a negação de que se trata de uma doença rapidamente progressiva e incurável, aumentam as responsabilidades económicas e sociais, vêm as preocupações com o futuro, com os filhos, os netos e por fim no seio da exaustão familiar, surgem os sentimentos de culpa [1], que mais tarde certamente contribuirão para um luto patológico. Estudos indicam que os cuidadores de doentes com ELA sofrem de esgotamento do cuidador, [2,3] definido como tendo impacto na sua saúde física, emocional, na vida social. [4]
Não será por si só uma razão e indicação clínica para apoio psicológico mantido durante toda a trajetória de doença?
O bem-estar total do cuidador é essencial no cuidado ao doente com ELA, o seu equilíbrio prova ser um fator importante na capacidade de manter o doente em casa no fim de vida. [5] Estudos mostram a relação positiva entre bem-estar do cuidador e do doente, indicando que nos cenários em que tal não acontece existe um impacto negativo no doente. [6,7,8] O que necessariamente deteriora a sua saúde mental, emocional e física.
Urge identificar e conhecer fatores que contribuem para o esgotamento do cuidador de forma a criar estratégias e intervenções com o intuito de modificar os mesmos precocemente.
Grata a todos os cuidadores.
Weisser FB, Bristowe K and Jackson D. Experiences of burden, needs, rewards and resilience in family caregivers of people living with Motor Neurone Disease/Amyotrophic Lateral Sclerosis: a secondary thematic analysis of qualitative interviews. Palliat Med 2015; 29: 737–745.
Creemers H, de Moree S, Veldink JH, et al. Factors related to caregiver strain in ALS: a longitudinal study. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2016; 87: 775–781.
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Zarit SH, Todd PA and Zarit JM. Subjective burden of husbands and wives as caregivers: a longitudinal study. Gerontologist 1986; 26: 260–266.
Goutman SA, Nowacek DG, Burke JF, et al. Minorities, men, and unmarried amyotrophic lateral sclerosis patients are more likely to die in an acute care facility. Amyotroph Later Scler Frontotemp Degener 2014; 15: 440–443.
Boerner K and Mock SE. Impact of patient suffering on caregiver well-being: the case of amyotrophic lateral sclerosis patients and their caregivers. Psychol Health Med 2012; 17: 457–466.
Chio A, Gauthier A, Calvo A, et al. Caregiver burden and patients’ perception of being a burden in ALS. Neurology 2005; 64: 1780–1782.
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Fotografias
