Durante aproximadamente um ano, procurámos na APELA, em estreita proximidade com equipas intra e extra-hospitalares, compreender o impacto da E.L.A. nos cuidadores informais, maioritariamente familiares na sua natureza, de norte a sul do país.
Os resultados encontram-se publicados no jornal internacional Palliative & Supportive Care. Nestes, a existência de um impacto profundo nos cuidadores, exigente e desgastante em múltiplos domínios, o que em si não constitui surpresa. Mas dados concretos e estruturados são indispensáveis para uma correta sinalização de necessidades, uma procura ativa de soluções e uma gestão mais eficaz dos recursos e respostas, bem como para uma advocacia e representação verdadeiramente informadas e sustentadas.
Continuamos a encontrar cuidadores profundamente fragilizados, com responsabilidades elevadas ao longo de todo o percurso de cuidados e, muitas vezes, com as suas próprias necessidades relegadas para um segundo, terceiro ou quarto plano. Sem surpresa, quanto maior a dependência funcional da pessoa cuidada, maior a sobrecarga do cuidador (cumulativo) e o número de horas dedicadas ao cuidar. Contudo, mais do que o impacto físico, destacam-se consequências psicoemocionais significativas, e repercussões na vitalidade, cuja consequência e impactos ao longo do tempo são incertos.
Emerge ainda um alerta crítico para uma exaustão, frequentemente severa, muito prevalente. Bem como para as perturbações do sono, e impactos sobre a qualidade do sono e do próprio descanso, associadas ao ato de cuidar, sobretudo quando ao cuidar perante um perfil como o que o que, necessariamente, a Pessoa com E.L.A. exige: cuidados noturnos contínuos (posicionamentos, ventiloterapia – alarmes, ajustes, outros – cuidados diretos à pessoa e gestão de sintomatologia).
Finalmente, e de enorme relevância, em Portugal, perante a rapidez, carência e imperiosidade de apoio na E.L.A., 1 em cada 4 cuidadores do universo estudado (-25%) reportou não ter acesso a apoios ou benefícios sociais. Numa rotina tão exigente, esta ausência apenas agrava um quadro já de si dantesco.
Dois conjuntos de agradecimentos necessários. Em primeiro a todos os cuidadores, quer os participantes no estudo, pela partilha da sua realidade, quer a todos os representados que diariamente prestam apoio fundamental à pessoa com E.L.A.. Em segundo aos colegas envolvidos no trabalho e artigo, pela preocupação e sensibilidade contínuas perante a doença no seu todo: à Dr.ª Teresa Machado, Dr. Pedro Viegas, Dr.ª Filipa Machado e Prof.ª Carla Ribeiro. Fundamentais não só ao trabalho, como à luta e procura ativa pela estruturação de respostas necessárias e mais eficazes, a realidade da E.L.A.!
Filipe Gonçalves
Presidente da Direção