Quando definimos a ELA, a sua rápida progressão e o prognóstico reservado são duas das características que se destacam, não só por nos confrontarem com uma ideia de finitude que temos dificuldade em aceitar, mas sobretudo por estreitarem o tempo do qual dispomos
Para a procura de mais apoios,
Para a luta por respostas céleres,
Para a capacitação e sensibilização do corpo clínico para as especificidades da patologia,
Para a salvaguarda dos direitos de doentes e cuidadores.
Apesar de ser verdade que, enquanto Associação que lida de perto com esta realidade, estamos preparados para a morte e para o morrer, não ficamos nunca indiferentes a uma perda. Vivemo-la com a família no instante presente que se encerra em si, mas também na fronteira que se faz entre a memória de um tempo que passou e de um outro que ainda está para vir
Pedro Souto foi Presidente da APELA entre 2016 e 2020. Chegou à Associação em 2015, ano em que foi diagnosticado com ELA. Abraçou o desafio com a então Vice-Presidente, Maria Eulália Ribeiro, e juntos propuseram-se dar continuidade a um percurso que havia começado há 19 anos atrás. Movia-os a vontade de garantir mais apoios, de divulgar a ELA, de a comunicar junto dos diversos públicos e de chegar a mais doentes e cuidadores, distribuídos pelo território nacional. Foi um percurso duro, imperfeito, com curvas e contracurvas, mas nunca vazio no seu propósito original, que era o de responder à pessoa com ELA nos seus diferentes contextos
A APELA marca, desta forma, o 8 de Março de 2021, com umas palavras de reconhecimento a Pedro Souto por aquilo que de positivo o seu contributo representou durante os últimos quatro anos, no impulso ao crescimento da Associação e na salvaguarda dos direitos de pessoas com ELA
Até sempre, Pedro.
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