Campanha solidária de Natal
Este ano, a APELA está a organizar uma campanha solidária de Natal com o propósito de angariar os fundos necessários para adquirir tecnologia de comunicação aumentativa.
A APELA é um dos parceiros no Projeto “HALO” e “ACAPELA”
O Halo consiste numa interface EMG (um switch ativado por um mínimo movimento muscular) que, nesta fase inicial, perante uma questão colocada por terceiros, consegue prever uma resposta baseando-se numa base de dados extensa de informações sobre a pessoa que está a usar o equipamento/sistema, recolhida anteriormente.
APELA marca presença na conferência Rare diseases and European reference networks
A APELA marcou presença na Conferência Europeia sobre Doenças Raras (“Rare diseases and European reference networks”), que decorreu nos dias 10 e 11 de outubro em Bilbau.
Presidente da APELA participa na Maratona de Chicago para angariar fundos para a Associação
Pedro Ramos, Presidente da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA), irá participar na Maratona de Chicago, que se realiza em outubro, tendo criado uma campanha na plataforma GoFundMe, com o intuito de angariar fundos para a instituição.
APELA defende comparticipação da Nutrição Entérica a 100%, pelo Estado
No último dia do festival NOS Alive, a tecnologia 5G da NOS permitiu que José Macedo, um doente com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), pudesse participar no evento sem sair de casa, em Almada.
Doente com ELA assiste ao NOS Alive através da realidade virtual
No último dia do festival NOS Alive, a tecnologia 5G da NOS permitiu que José Macedo, um doente com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), pudesse participar no evento sem sair de casa, em Almada.
Dia Mundial da ELA – 21 de junho 2023
No dia 21 de junho comemorou-se o Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica. A exemplo de anos anteriores, a Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) assinalou esta data com várias iniciativas, que decorreram em Lisboa e no Porto, entre 17 e 24 de junho de 2023.
Nota Informativa
A 23 de junho de 2023 o Comité dos Medicamentos para Uso Humano (CHMP) da Agência Europeia de Medicamentos (EMA) emitiu um parecer negativo relativamente ao Pedido de Pedido de Autorização de Introdução Condicional no Mercado (MAA) para o AMX0035 no tratamento de adultos com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
Ensaios clínicos sobre a ELA
Atualmente, estão a decorrer vários estudos clínicos de fase 3 dedicados ao tratamento da esclerose lateral amiotrófica (ELA). A fase 3 de um ensaio clínico envolve a comparação da eficácia e segurança de um determinado fármaco experimental contra placebo (molécula inerte que não tem qualquer efeito terapêutico), no caso da ELA o riluzol deve ser prescrito ao doente qualquer que seja o grupo onde o doente se indira no ensaio. Estes estudos decorrem na sequência de ensaios clínicos de fase 2 que estabeleceram a segurança dos medicamentos agora testados na fase 3, assim como o seu potencial para produzirem um efeito clínico positivo. Um efeito clínico positivo na ELA significa uma redução da progressão clínica.
Sessão Esclarecimento | Resolução de Problemas Técnicos dos Sistemas de Comunicação
É já no próximo dia 10 de setembro de 2022, entre as 10 e as 13 horas, que decorrerá a Sessão de Esclarecimento: Resolução de Problemas Técnicos dos Sistemas de Comunicação.