A Assembleia da República aprovou a resolução n.º 254/2026 que recomenda ao Governo a adoção de 17 medidas urgentes para melhorar as condições de vida das pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica (E.L.A.) e das suas famílias.
A resolução, aprovada a 18 de setembro de 2026 e publicada em Diário da República a 8 de outubro, pretende reforçar o acompanhamento clínico, facilitar o acesso a equipamentos essenciais e reduzir os obstáculos administrativos que afetam os doentes ao longo da evolução da doença.
Entre as principais recomendações está a garantia de acompanhamento por equipas multidisciplinares especializadas desde o momento do diagnóstico. Estas equipas deverão integrar profissionais de áreas como neurologia, pneumologia, medicina de reabilitação, fisioterapia, terapia da fala, nutrição, psicologia e apoio social, em articulação com os cuidados de saúde primários.
Mais apoio domiciliário e cuidados paliativos
O documento indica o reforço das respostas de apoio domiciliário e dos cuidados continuados, permitindo que as pessoas com E.L.A. permaneçam nas suas casas em condições de segurança e com maior qualidade de vida.
Está igualmente previsto o reforço das equipas comunitárias de suporte em cuidados paliativos, com o objetivo de assegurar o acesso efetivo a estes cuidados em todo o território nacional.
A resolução destaca ainda a necessidade de contratar os profissionais de saúde necessários para melhorar a deteção dos sintomas, o diagnóstico e o tratamento da doença, bem como reforçar as equipas de fisioterapia e de outras terapias no Serviço Nacional de Saúde (SNS).
Acesso mais rápido a equipamentos e tecnologias de apoio
Uma das áreas prioritárias diz respeito à simplificação e aceleração dos procedimentos do Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio (SAPA), recomendando-se que as pessoas com E.L.A. tenham prioridade no acesso a equipamentos essenciais.
Entre os dispositivos identificados estão cadeiras de rodas, camas articuladas, equipamentos de ventilação assistida e sistemas de comunicação aumentativa e alternativa.
A Assembleia da República recomenda também a atualização da lista de produtos de apoio, incluindo os dispositivos de comunicação necessários às pessoas que, devido à progressão da doença, perdem a capacidade de falar ou de comunicar de forma autónoma.
O objetivo passa igualmente por assegurar mecanismos eficazes de reparação, substituição e reutilização dos equipamentos, evitando interrupções no acesso a recursos indispensáveis.
Menos burocracia e mais apoio financeiro
A resolução defende a simplificação dos procedimentos administrativos relacionados com o acesso a prestações sociais, produtos de apoio e adaptações necessárias nas habitações.
Tendo em conta a natureza progressiva e incapacitante da E.L.A., pretende-se garantir que os direitos e apoios sejam atribuídos atempadamente, eliminando atrasos e barreiras burocráticas.
Outro dos pontos prevê a avaliação do custo mensal médio suportado por cada doente com medicamentos e outros bens necessários ao seu bem-estar.
Com base nessa avaliação, recomenda-se uma comparticipação gradual, até à totalidade, de bens essenciais, medicamentos não dispensados pelos hospitais, alimentação entérica, dispositivos médicos e produtos de apoio destinados a estes doentes, até ao final da legislatura.
A resolução propõe ainda a inclusão da E.L.A. no elenco de doenças e condições abrangidas pela dispensa de junta médica.
Reforço dos cuidados respiratórios e apoio aos cuidadores
O acesso universal e atempado aos cuidados respiratórios domiciliários constitui outra das prioridades identificadas. A recomendação abrange a ventilação mecânica e outros dispositivos clinicamente indicados, prevendo também a necessidade de encontrar soluções para situações de interrupção do fornecimento de energia elétrica.
No que respeita aos cuidadores informais, o Parlamento recomenda o reforço das medidas de apoio, incluindo períodos de descanso, formação específica e maior apoio social.
A resolução sublinha a importância de garantir a estabilidade financeira e laboral dos cuidadores, bem como o acesso a apoio físico e psicológico, reconhecendo as exigências associadas à prestação continuada de cuidados a pessoas com uma doença progressiva e incapacitante.
Registo nacional da E.L.A. e participação das associações
Entre as restantes medidas consta a criação ou o reforço de um registo nacional da E.L.A., destinado a consolidar dados sobre a doença e a melhorar o conhecimento epidemiológico e assistencial.
Este instrumento deverá contribuir para o planeamento dos recursos de saúde, das respostas de apoio social e das políticas públicas dirigidas às pessoas com E.L.A..
A resolução recomenda ainda a realização de campanhas de sensibilização e consciencialização, em colaboração com associações de doentes, serviços de saúde, escolas e autarquias locais.
Por fim, defende o envolvimento das pessoas com E.L.A., das suas famílias e das respetivas associações na definição, implementação, acompanhamento e avaliação das políticas públicas nesta área.
Leia a resolução completa aqui: https://diariodarepublica.pt/dr/detalhe/resolucao-assembleia-republica/254-2026-1178225505
“A APELA louva as recomendações aprovadas e os esforços em curso para melhor as respostas e a qualidade de vida e dignidade de todos aqueles que diariamente enfrentam a E.L.A. em Portugal.
Mantemos o nosso compromisso na defesa e na representados te toda a nossa Comunidade
Filipe Gonçalves
Presidente da APELA”