A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa grave, rápida e progressiva, marcada pela destruição dos neurónios motores, levando à perda progressiva do controle dos músculos voluntários. Essa condição limita severamente a capacidade de movimentar-se, falar, comer e respirar, resultando em total dependência de terceiros para as atividades diárias.
Apresenta uma sobrevida média de 3 a 5 anos desde o início dos sintomas, e à data, não tem cura. A nível farmacológico, na União Europeia, o Riluzol é o único fármaco globalmente disponibilizado. Em 2024, o Tofersen (novo fármaco) foi aprovado, mas é apenas uma opção válida para um grupo muito específico e restrito de doentes com mutações no gene SOD1, com pouca expressividade em Portugal (acredita-se que menos de 2% dos casos genéticos) e mesmo neste grupo de doentes a eficácia poderá não ser igual para todos.
O tratamento da ELA exige uma abordagem multidisciplinar, quer ao nível do apoio em saúde, quer ao nível social, hospitalar e comunitário, envolvendo neurologia, reabilitação, pneumologia, cuidados paliativos, nutrição, psicologia, terapia da fala, fisioterapia, entre outras. A equipa deve trabalhar em sinergia, sem nunca esquecer a vontade da Pessoa com ELA, respeitando a sua dignidade.
Não existindo uma cura, é fundamental destacar a necessidade de um apoio atempado, estruturado e contínuo de modo a garantir a manutenção da funcionalidade o máximo de tempo possível, assim como a desenvolvimento de estratégias e competências que auxiliem na gestão da progressão da doença. A intervenção e o acompanhamento não farmacológico são fundamentais, com destaque para o acesso às rotinas de reabilitação e gestão das necessidades de um modo antecipatório e adaptado à capacidade funcional por técnicos especialistas treinados para a doença, conjuntamente com respostas ao nível da formação/capacitação dos doentes e cuidadores, produtos de apoio, apoio ventilatório, nutrição entérica, ajudas pecuniárias e a existência de cuidados formais e de respostas na rede. O desenvolvimento de novas tecnologias de interação com o Mundo e contexto social podem contribuir enormemente para a melhoria da qualidade de vida das Pessoas com ELA.
A APELA – Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica, é uma associação sem fins lucrativos com mais de 26 anos, que procura complementar as respostas existentes, e apoiar de Norte a Sul as Pessoas com ELA, cuidadores/familiares e diferentes profissionais. Procurando atuar e representar os interesses das Pessoas com ELA, estando também consciente à enorme dificuldade e apoio dos cuidadores, que experienciam elevados níveis de sobrecarga e exaustão. A missão da APELA é garantir que as Pessoas com ELA e as suas famílias se sentam apoiadas desde o diagnóstico ou desde o primeiro contacto com a associação (respeitando os tempos que possam levar a nos procurar). Procuramos adotar uma abordagem interdisciplinar, refletida na estrutura técnica da APELA. Estamos fisicamente presentes no Porto e em Lisboa, sendo o desafio para os próximos anos, chegarmos a novas zonas territoriais, procurando cobrir e apoiar, dentro das nossas possibilidades e limitações, o maior número de Pessoas com ELA possíveis.
No Dia Mundial da ELA, a APELA destaca a importância e a necessidade imperiosa para a criação de melhores e mais rápidas respostas no continuum da ELA, no apoio aos doentes, bem como na preocupação para com os seus cuidadores, seja no bem-estar, nos elevados níveis de exaustão identificados e no parco apoio existente aos familiares, que são igualmente privados e drenados no decorrer da doença.
Caso seja portador da doença ou conheça alguém que seja, procure-nos emwww.apela.pt. Ou saiba as várias maneiras de apoiar a Nossa causa e ajudando-nos a ajudar.
Juntos, podemos lutar por Um Futuro com Esperança.