A APELA marcou presença na Conferência Europeia sobre Doenças Raras (“Rare diseases and European reference networks”), que decorreu nos dias 10 e 11 de outubro em Bilbau.
Este evento foi dinamizado pelo Comité Económico e Social Europeu (EESC) e organizado com o impulso da Presidência Europeia Espanhola, com o apoio do Governo do País Basco e da DelacandELA.org. A conferência representou uma reflexão multidisciplinar conjunta sobre os últimos anos, com o objetivo de reunir um conjunto de opiniões para a continuação do trabalho futuro na busca por melhores respostas.
A conferência representou um esforço sinérgico e mutualista europeu no que diz respeito às doenças raras, que não podem ser esquecidas, abordando temas essenciais como o apoio à investigação, diagnóstico e tratamento.
A APELA, representada por Filipe Gonçalves, participou ativamente nas sessões, procurando destacar os desafios enfrentados pela nossa comunidade no dia a dia, incluindo disparidades territoriais a nível nacional e europeu no acesso a serviços e apoios, tanto no âmbito social quanto no apoio aos doentes e suas famílias. Além disso, foram abordados os desafios relacionados com a sustentabilidade das associações na procura pelos melhores cuidados numa atuação sustentada.
