Num determinado momento, as pessoas com ELA podem passar por mudanças na fala e na capacidade de deglutição. Essas transformações trazem consigo desafios que afetam não apenas a comunicação oral (levando a uma compreensão da fala reduzida), mas também a alimentação, que é essencial para garantir a hidratação e nutrição adequadas.

A habilidade de comunicar está profundamente interligada com a qualidade de vida, tornando a adaptação da comunicação para aqueles com ELA uma prioridade crucial, devendo começar logo após o diagnóstico.

Dentro do âmbito do Departamento de Terapia da Fala, concentramo-nos na instrução de estratégias para preservar a fala. Fornecemos orientação sobre dispositivos de apoio à fala, como amplificadores de voz, trabalhando em colaboração com o doente para desenvolver um conjunto personalizado de mensagens.

Oferecemos também o ensino de estratégias que facilitam a deglutição, incluindo manobras posturais e técnicas de deglutição, bem como estratégias compensatórias, como ajustes de posição, modificações na textura, viscosidade e volume dos alimentos.

Além disso, realizamos avaliações pormenorizadas e oferecemos formação em sistemas aumentativos de comunicação (SAAC).

Este departamento tem como objetivo primordial esclarecer, orientar, direcionar e coordenar a intervenção mais adequada para os indivíduos portadores de ELA, assim como para as suas famílias e cuidadores.

Realizamos o acolhimento dos doentes, conduzimos diagnósticos sociais detalhados e delineamos planos de intervenção personalizados, adaptados às necessidades específicas de cada pessoa.

A nossa abordagem é holística, integrando os serviços terapêuticos disponíveis na Associação, enquanto proporcionamos orientação abrangente para garantir o acesso a direitos e benefícios sociais.

Fornecemos orientações e encaminhamos para os recursos disponíveis na comunidade, estabelecendo colaborações com diversas entidades, incluindo centros de saúde, instalações hospitalares, organizações não-governamentais (ONGs) e outras Instituições Particulares de Solidariedade Social (IPSS).

Os doentes beneficiam de um apoio técnico e humano coerente, que opera em estreita articulação com os parceiros da comunidade.

Mais do que apenas um diagnóstico ou uma doença individual, a ELA tem impactos que se estendem a todos aqueles que estão à sua volta, tanto a nível físico como emocional. Inevitavelmente, o seu impacto psicológico reflete-se numa série de reações emocionais que requerem atenção, assistência, intervenção e apoio emocional.

É cada vez mais reconhecido que os fatores psicológicos têm efeitos significativos na qualidade de vida, podendo até influenciar o funcionamento biológico.

• Facilitar a adaptação à doença;
• Lidar com perdas passadas, presentes e futuras;
• Facilitar a comunicação com a família e profissionais de saúde;
• Promover a expressão e elaboração de pensamentos e sentimentos;
• Gestão emocional e relacional;
• Prevenir a solidão emocional;
• Abordar e melhorar os estados emocionais, a comunicação, o controlo de sintomas psicológicos e a gestão do sofrimento;
• Maximizar os recursos pessoais internos, externos e espirituais, que promovam a perceção de controlo, a resolução de problemas e facilitem a tomada de decisões;
• Estimular a autonomia, o autocuidado e a autoestima.

O serviço de nutrição na APELA tem como propósito ajustar a alimentação de acordo com a evolução da doença, de forma a atingir o melhor estado nutricional possível.

Um estado nutricional adequado é um indicador de melhor sobrevivência, e como tal, este serviço, em conjunto com o doente e os cuidadores, tem como objetivo alcançar esse equilíbrio.

As consultas são habitualmente mensais, para um acompanhamento permanente, essencial nesta doença, a fim de evitar perdas nutricionais que frequentemente não conseguem ser revertidas face às dificuldades e alterações próprias da ELA, que podem surgir num curto espaço de tempo.

Trabalhamos em equipa multidisciplinar, tanto interna como externamente, para que os nossos doentes se sintam integralmente acompanhados.

Este serviço visa auxiliar os indivíduos afetados pela doença e os respetivos cuidadores, ao longo da evolução da condição e das necessidades que desta progressão possam advir, e que possam ser atenuadas com a utilização de produtos de apoio.

Dispomos de um banco de produtos de apoio que, de acordo com os pedidos, disponibilidade do produto e avaliação técnica específica, podem ser emprestados para utilização no quotidiano.

Paralelamente, realizamos avaliações técnicas mediante marcação prévia (quartas-feiras de manhã) para orientação e encaminhamento na solicitação de produtos de apoio junto de entidades e centros prescritores competentes, bem como para a discussão de obstáculos e facilitadores ergonómicos.

Necessidades particulares associadas a produtos para os "Sistemas Alternativos e Aumentativos de Comunicação" (SAAC) também podem beneficiar deste serviço, sob a forma de apoio à distância/teleassistência.

O serviço de empréstimo de produtos de apoio poderá estar sujeito ao pagamento de uma taxa de utilização, operando em conformidade com o Regulamento do Banco de Produtos de Apoio em vigor na Associação (consultar aqui).

Oferecemos um serviço que disponibiliza assessoria jurídica pro bono aos nossos membros, através de um acordo de parceria estabelecido com a Telles de Abreu e Associados, Sociedade de Advogados, SP, RL.

O apoio jurídico disponibilizado abrange consultoria, orientação e aconselhamento em várias áreas de interesse, tais como:

• Ativação de seguros de vida;
• Emissão de procurações;
• Questões laborais;
• Elaboração de contratos;
• Outros assuntos relacionados com deficiência.

Promovemos regularmente formações direcionadas à nossa comunidade, abrangendo várias vertentes, dependendo se são destinadas a cuidadores informais, doentes e/ou cuidadores formais.

No que concerne aos doentes e cuidadores informais (por exemplo, familiares ou amigos), o plano formativo visa abordar tópicos pertinentes para garantir um cuidado seguro, potenciar as capacidades e otimizar o apoio prestado durante as distintas fases da doença. Desde períodos mais funcionais até aos desafios inerentes à imobilidade, são debatidos problemas comuns e apresentadas estratégias relacionadas com diversas áreas de interesse, como "comunicação", "dificuldades alimentares", "transferências", "posicionamento e higiene", "apoio social", entre outros.

Para os cuidadores formais (profissionais de saúde, assistentes pessoais, entre outros), as formações revestem-se de um conteúdo avançado, com o propósito de dotar esses profissionais de um conhecimento mais aprofundado acerca da ELA e das suas variantes, capacitando-os para uma intervenção mais eficaz junto dos doentes, sob a sua supervisão.

Próximas formações: novidades em breve.