"O diagnóstico de ELA provocou alterações profundas na minha rotina. A APELA ajudou-me a gerir estas alterações. Na APELA, sinto que tenho mais tempo e um acompanhamento diferenciado e diversificado, nomeadamente na Fisioterapia."
Manuel Fernandes Pessoa com ELA"Uma formação muito esclarecedora que eleva o nível de consciencialização dos profissionais de saúde. Deixa noções claras de sensibilização para compreender o paciente com ELA e o cuidador/ familiar, para que em conjunto possamos desenvolver cuidados multidisciplinares mais eficazes. A sessão foi bastante abrangente e muito pertinente, abordando vários tipos de intervenção, metodologias e materiais utilizados. Permite que cada profissional de saúde, dentro das suas competências, possa adequar essa informação ao momento em que contacta com o paciente com ELA, atuando e dando-lhe um apoio mais completo.
Elsa Matos, Cardiopneumologista no Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro (CHTAD), em Vila Real"
Elsa Matos Sobre o Projeto 'ELA de Norte a Sul' Profissionais de Saúde"Até a minha esposa ser diagnosticada com ELA, eu sabia muito pouco sobre esta doença. Através do curso de cuidadores informais, a APELA permitiu-me conhecer as técnicas e estratégias que posso adotar para cuidar diariamente da minha esposa. O acompanhamento na fisioterapia e na terapia da fala, têm sido fundamentais."
João Ventura Cuidador / Familiar"A APELA com o seu conjunto de pessoas com diferentes especialidades mas todas com um aspeto comum – a capacidade de acarinhar quem por lá aparece -, tem tido um papel crucial no encontro de soluções a vários níveis:
- Tem ajudado a minimizar o impacto da restrição social, preenchendo parte substancial do vazio que foi aparecendo;
- Tem ajudado a encontrar o caminho a seguir quando tudo parece que se vai desmoronar, através da sua psicóloga;
- Tem atenuado o esforço físico através do ensinamento de técnicas apropriadas e aconselhamento dos meios técnicos disponíveis pelos seus fisioterapeutas;
- Tem demonstrado formas alternativas de comunicação através da sua terapeuta da fala;
- Tem cedido produtos de apoio, contribuindo desse modo para o equilíbrio do orçamento familiar;
Muito obrigada APELA, por existir!"
Elsa Teixeira Sobre a APELA Cuidador / Familiar"O cuidador (parente com forte relação afetiva e de proximidade), quando se vê perante um familiar com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é invadido por um conjunto de pensamentos e emoções negativas e que não estão apenas associadas às perdas biológicas inerentes à progressão da doença do seu ente querido. Os hábitos diários, os objetivos a longo prazo, a vida social, as rotinas, as vivências sofrerão, obrigatoriamente, mudanças profundas, que obrigam a que seja necessário encontrar constantemente soluções rápidas para fazer frente às contínuas perdas ocorrentes.
São sentidas dificuldades que se prendem com:
- exigências de ordem psicológica;
- exigências de ordem física na prestação de cuidados;
- dificuldades em conciliar a vida profissional com a prestação de cuidados;
- restrição na vida social;
- forte redução das receitas orçamentais e aumento da despesa;
(...)"
Elsa Teixeira Sobre cuidar da pessoa com ELA Cuidador / Familiar