Ventilação mecânica no domicílio

Poderá querer considerar a hipótese de Ventilação Mecânica no Domicílio, se os seguintes pontos se aplicarem a si:

• Está altamente motivado e decidido a viver.
• Os seus problemas médicos estão estabilizados ou progridem lentamente.
• O seu nível de independência funcional permite-lhe a realização de algumas AVD (actividades de vida diária).
• A sua capacidade de comunicar é boa, e pode ajudar a dirigir os cuidados necessários.
• Você e a sua familia entendem as opções, assim como os prós e contras.
• A sua familia está disponível e quer participar, se for necessário.
• Tem disponíbilidade de recursos para equipamento e cuidadores.
• Tem acesso a uma equipa multidisciplinar experiente.
• É capaz de usar a VNI numa base experimental.

Potenciais problemas com a ventilação mecânica no domicílio

• A qualidade de vida poderá tornar-se marginal com uma perda da dignidade.
• 5 a 10% das pessoas com ELA desenvolvem um estádo de “locked-in” (incapacidade total para comunicar).
• Existe possibilidade de ficar institucionalizado num lar.
• A vida dos membros da familia pode ficar desfeita e os seus planos adiados, levando a tensão emocional, raiva e sensação de prisão.
• Os bens pessoais e familiares poderão ser consumidos.
• É colocado um fardo nos cuidados médicos e recursos da comunidade.