A Maratona da Saúde - iniciativa que visa sensibilizar na área da saúde e da investigação biomédica e financiar projetos científicos de excelência em Portugal -, regressa com uma 7ª Edição dedicada às Doenças Raras. Apesar do adiamento provocado pela pandemia, a 7ª Edição da Maratona concretiza-se no dia 30 de Outubro, das 10h às 13h e das 15h às 17h30, através de um espetáculo solidário emitido em direto na RTP 1 e na RTP Internacional.
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), enquanto doença rara e ainda sem cura, será uma das patologias abordadas nesta iniciativa, por intermédio das vozes de quem tem sido diretamente confrontado com o seu impacto. Em estúdio estarão Fernando Azevedo, diagnosticado com ELA há 12 anos, e a sua esposa e cuidadora informal, Suzel Azevedo. Numa entrevista conduzida por Tânia Ribas de Oliveira e Jorge Gabriel, o casal dá a conhecer a experiência que tem tido na gestão, controlo e adaptação às perdas provocadas pela progressão da doença, os apoios que lhes foram atribuídos por parte do Estado e do Setor Social, bem como as dificuldades e os desafios com os quais têm sido confrontados, nomeadamente no que diz respeito à reivindicação dos seus direitos sociais.
A Maratona da Saúde é uma iniciativa organizada desde 2013 e considera que permitir o avanço da ciência e do conhecimento em Portugal, contribui para uma sociedade mais informada, motivada e competitiva, capaz de integrar os pilares essenciais do progresso económico global. O espetáculo televisivo tem como objetivo sensibilizar para estas doenças e incentivar o movimento solidário por parte da sociedade civil. O evento será centrado na importância dos avanços clínicos e científicos na área das doenças raras, com o propósito de angariar fundos para financiar a investigação biomédica de excelência em Portugal, através dos Prémios Maratona da Saúde.
De acordo com a organização, encabeçada por Sofia Rodrigues e Maria João Leão, "este projeto só é possível em Portugal graças ao apoio de todas as entidades que se associam à Maratona da Saúde, entre os quais a RTP, a Fundação Altice Portugal, o Instituto Gulbenkian de Ciência, a Santa Casa da Misericórdia de Lisboa, a Janssen, a Cev Fiscalidade, a Creative Minds, a Fundação para a Ciência e a Tecnologia, a Vieira de Almeida, Sanofi, Roche, Alnylan, Pfizer, Biomarin, Recordati Rare Diseases, Ciência Viva, Creating Health, Lysocil e várias associações de doentes e sociedades médicas".
Os donativos à Maratona podem ser realizados através de chamadas de valor acrescentado para o 761 20 60 90 (0,60€+IVA) ou do IBAN: PT50 0035 0413 00044189730 73 BIC SWIFT: CGDIPTPL. Esta linha de valor acrescentado não estará ativa fora de Portugal. Todavia, a comunidade portuguesa no estrangeiro poderá continuar a apoiar a Maratona da Saúde através do IBAN PT50 0035 0413 00044189 730 73, da App e do website da Maratona da Saúde.
