A EURORDIS-Rare Diseases Europe - uma aliança não governamental de mais de 900 associações de doentes e sem fins lucrativos -, criou a RareConnect.org, uma plataforma online através da qual pretende reunir a comunidade de pessoas com doenças raras, para promover a partilha de experiências e o esclarecimento de dúvidas, garantindo em simultâneo o contacto com pessoas em circunstâncias semelhantes.
Com o propósito de conectar famílias e indivíduos que vivem com doenças raras em todo o mundo através de comunidades online específicas a RareConnect pretende romper o isolamento frequentemente provocado pelo diagnóstico de uma doença rara. A plataforma conta com 230 comunidades disponíveis em 12 idiomas.
Conheça a plataforma e registe-se AQUI.
Poderá também contribuir para ajudar a EURORDIS a compreender a sua experiência durante a pandemia por COVID-19 através do preenchimento do formulário disponível AQUI.
Conforme consta no descritivo do questionário, a EURORDIS compromete-se a "partilhar consigo os resultados globais do questionário" e a "comunicar esses mesmos resultados (sem fornecer as suas respostas individuais) aos órgãos decisores".
O texto continua com a ressalva de que o objetivo é "dar voz às necessidades específicas dos doentes com doenças raras relativamente à pandemia de COVID-19 e propor soluções práticas de modo a garantir que os doentes com doenças raras sejam tidos em consideração durante a gestão da pandemia".
Caso tenha quaisquer dúvidas durante a participação neste estudo, pode enviar um e-mail para rare.barometer@eurordis.org .