Como forma de contornar a impossibilidade de concretização das atividades presenciais programadas para 2020, a APELA reestruturou o seu plano de formação adaptando-o a um formato de ensino à distância, que pretende promover um maior conhecimento sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), preferencialmente junto dos profissionais de saúde que acompanham estes pacientes e os seus familiares e/ou cuidadores.
Sendo a ELA uma doença neurodegenerativa complexa, sem cura, com uma sobrevida curta, que oscila em média entre os 2 a 5 anos, e para a qual existe apenas um fármaco aprovado para mitigar o seu avanço, importa compreender de que forma é que as intervenções não farmacológicas podem assumir um papel relevante e determinante na gestão da qualidade de vida da pessoa com ELA e dos seus cuidadores e/ou familiares. Um maior conhecimento sobre a natureza da patologia, sobre a forma como se manifesta e progride no tempo ou sobre que estratégias podem ser adotadas para minimizar o impacto dessas manifestações, pode constituir-se fulcral no momento de antecipar perdas e de dar uma resposta adequada à necessidades da pessoa com ELA, que estão em permanente mutação e que, por essa razão, precisam de um olhar atento, próximo, humanizado e mais centrado na pessoa e no seu contexto, do que na doença.
É este o propósito que subjaz o ciclo de formações planeado pela APELA e que terá início no próximo dia 13 de Julho, prolongando-se até Outubro de 2020, com datas e temas a anunciar em breve.
A primeira sessão versará sobre as necessidades comunicacionais de pessoas com ELA, com destaque para a abordagem aos Sistemas Aumentativos de Comunicação (SAC), que se constituem fundamentais no momento de garantir que as pessoas continuam a comunicar mesmo após a perda da fala natural e o comprometimento dos membros superiores. Esta primeira sessão terá continuidade num segundo momento de formação agendado para o dia 22 de Julho, entre as 10h00 e as 13h00. Esta segunda sessão será dedicada ao aprofundamento de alguns dos temas já introduzidos na primeira formação, com destaque para a abordagem das altas tecnologias em associação a estudos de caso.
Consulte o programa em anexo.
A frequência das sessões é gratuita, mas implica inscrição prévia AQUI.
Após inscrição, o formando receberá o link de acesso à sala virtual na qual decorrerá a formação.
O ciclo de formações online insere-se no projeto (Des)cobrir a ELA: Estar perto de quem está longe, apoiado pela Fundação La Caixa.
I SESSÃO | Os Sistemas Aumentativos de Comunicação (SAC) na ELA
Objetivos Gerais da Sessão
- Abordar diferentes valências na intervenção terapêutica não farmacológica na ELA;
- Capacitar equipas de saúde na avaliação e intervenção junto de pessoas com ELA em áreas como a comunicação, a deglutição, a nutrição, a componente motora e respiratória, tendo como ponto de partida a Pessoa numa perspetiva biopsicossocial;
- Manter ativos grupos de diálogo e de articulação entre doentes, cuidadores, técnicos de saúde e a APELA no sentido de promover a organização atempada de respostas a doentes residentes dentro e, sobretudo, fora dos grandes centros urbanos.
Objetivos Específicos da Sessão
- Compreender as alterações na fala e na linguagem da pessoa diagnosticada com ELA;
- Estabelecer a ligação entre o ato de comunicar, as ferramentas que o facilitam e as estratégias de suporte que as viabilizam;
- Informar sobre equipamentos e materiais compensatórios das dificuldades comunicativas severas;
- Explorar as Tecnologias de Apoio à Comunicação: os conceitos de Alta e Baixa Tecnologia;
- Conhecer diferentes tipos de tabelas de baixa tecnologia e sua aplicabilidade na pessoa com ELA;
- Demonstrar processos básicos de exploração de Sistemas Aumentativos de Comunicação (SAC) com especial incidência no software Grid3 e no sistema de controlo pelo olhar PCEye Mini;
- Criar critérios de observação na avaliação para a correta utilização de SAC: as questões funcionais, posturais e relativas à acessibilidade;
- Refletir sobre a importância de estratégias adequadas e atempadas como pontos facilitadores para a boa utilização destes sistemas.
As sessões serão orientadas por técnicos da APELA e por especialistas da área clínica e terapêutica, sempre que justificável.
