Ao perder a fala natural, a pessoa com ELA não pode ficar impossibilitada de intervir e de participar ativamente na sociedade.
Por isso, a APELA criou uma tabela de comunicação para ser usada de uma forma direta, permitindo que a pessoa com ELA aponte diretamente o tópico que quer mencionar e, de uma forma indireta, através da utilização por parte do interlocutor, seja familiar ou profissional de saúde. Quando a tabela é utilizada pelo interlocutor, deve ser priorizado o varrimento de colunas e só depois de linhas.
Este material pode ser usado em casa ou, por exemplo, num estabelecimento de saúde.
Espreite a tabela que partilhamos em anexo e caso tenha alguma dificuldade em adaptá-la ao seu computador ou a um suporte em papel ou acrílico, escreva-nos para terapiadafala.lisboa@apela.pt ou terapiadafala.porto@apela.pt .
Esta tabela foi disponibilizada às Equipas Comunitárias de Cuidados Continuados Integrados que seguem pessoas com ELA no Alentejo e aos Hospitais de Évora, Grândola e Portel, no seguimento dos contactos encetados ao abrigo do projeto Descobrir a ELA: Estar perto de quem está longe, financiado pela Fundação La Caixa.
A área da comunicação aumentativa, na APELA, tem contado com os apoios da Fundação Altice Portugal, do BPI Capacitar e da Fundação La Caixa.
Covid-19 | Adaptar a comunicação aos contextos e circunstâncias: enquadramento da problemática que circunda a comunicação na ELA
A situação que vivemos hoje, desencadeada pelo surto por Covid-19, implicou não só uma reestruturação dos espaços, dos gestos e dos hábitos mais comuns, mas também a consciencialização da sociedade de que haveria, nos próximos tempos, a necessidade premente de garantir um contacto próximo, com o respeito devido pela incontornável distância física.
Esta necessidade de manter a proximidade social, sem prejuízo da distância física, transporta-nos para um dos objetivos da comunicação: ligar pessoas e, por essa via, dar sentido e propósito à existência humana.
A comunicação une pessoas, quebra barreiras e cria pontes que nos permitem partir da esfera do medo para a esfera onde o crescimento acontece, fundado nas oportunidades que se firmam no confronto com a adversidade.
Isto é válido para a situação de emergência nacional provocada pela pandemia da Covid-19, e encontra igual validade numa doença como a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). A ELA é um desafio constante, sobretudo pela forma como nos põe continuamente à prova, nas quedas e nos levantes que acontecem, imprevisíveis a cada instante.
No que diz respeito à comunicação, a ELA implica aceitação e compreensão das alterações que podem surgir ao nível da fala, e resiliência no momento de encontrar em sistemas aumentativos de comunicação uma via possível capaz de garantir o direito à expressão e à tomada de decisão em igualdade de oportunidades e em qualquer contexto ou circunstância.
E porque cada contexto, pela singularidade que lhe é inerente, precisa de ser adaptado à circunstância do momento vigente, criámos uma tabela de comunicação com tópicos de conversação sobre o momento em que vivemos.
Todos podem e devem participar ativamente na sociedade. A ausência de fala não pode ser porta de entrada para a ausência de uma voz. A voz constrói-se pela partilha responsável de ideias que promovam a mudança e aqui a forma de comunicação é indiferente.
