No passado dia 13 de Dezembro, Coimbra recebeu cerca de cem pessoas no âmbito da iniciativa "Existir como Eu Existo", dedicada à consciencialização de pessoas com ELA, seus cuidadores, profissionais de saúde, corpo político e academia para as múltiplas dimensões envolvidas no tratamento e na salvaguarda dos direitos sociais de pessoas diagnosticadas com ELA.
Ao longo do dia foi feito um retrato da Esclerose Lateral Amiotrófica não só na sua dimensão clínica, mas também na sua expressão científica, no sentido de procurar conhecer a doença e situá-la (nomeadamente pela sua severidade e incurabilidade) na investigação em curso, que visa compreender as causas que podem estar na génese da patologia.
Paralelamente, convocou-se para a arena de debate algumas das principais questões que circundam o direito fundamental à proteção na saúde, e que se apresentam intrinsecamente relacionadas com algumas das preocupações que assolam os cerca de 800 portugueses diagnosticados com ELA, mas também aqueles que os acompanham, particularmente os cuidadores informais. Neste sentido, procurou-se através do contributo de profissionais de saúde e de especialistas na área do direito da saúde, reunir perspetivas diversas, capazes de caracterizar a ELA enquanto patologia complexa, do foro paliativo que, por todas as razões, implica uma abordagem multidisciplinar, permeada por uma filosofia de cuidados humanizados e centrados na pessoa.
Em parceria com o CNC, o Exploratório, do Fado ao Centro, da H+K e com os patrocínios da Linde Saúde, da Nestlé Health Science, da Fundação Altice Portugal, da IACESS e da Mobilitec, foi possível erguer um evento que se revelou crucial no fortalecimento institucional das entidades envolvidas, na promoção de um maior conhecimento, e na sensibilização para a necessidade de introduzir um conjunto de estratégias e tecnologias com impacto positivo no âmbito da prestação de um conjunto de cuidados de saúde, que deverão ser cada vez mais humanizados e centrados na pessoa.
A APELA agradece a todas as entidades que se envolveram nesta ação e a todos os parceiros e patrocinadores que tornaram possível.
Nas palavras de Pedro Souto, Presidente da APELA: "queremos que saibam, a importância que este encontro representa, no momento de garantir o não-esquecimento dos valores, dos direitos, e das responsabilidades, que nos pertencem, e que nos movem, na criação dos destinos de uma existência que é nossa, e que a nós cabe dotar de um sentido. Por todos os motivos. Por todas as razões.Obrigada!"
