"Empresta-nos a tua voz!", é um projeto que visa dar uma voz a quem a perdeu, através da criação de um banco de mensagens construído com vozes de figuras públicas, cujo timbre seja facilmente reconhecido ou que tenham sido responsáveis pela criação de expressões idiomáticas, que tenham permanecido gravadas na memória dos portugueses.
Através deste projeto, a APELA pretende consciencializar a sociedade civil para uma das manifestações clínicas da ELA (a perda da fala natural), dar a conhecer uma das características da voz sintetizada - a ausência de prosódia; construir um banco de mensagens da APELA, com base em expressões indicadas pela literatura, como sendo frequentemente utilizadas no quotidiano da pessoa com ELA; e envolver os públicos no abraço à causa, incrementando uma postura interventiva por parte dos cidadãos, incitando-os a refletir sobre esta problemática e a dar a sua voz a este projeto.
Na primeira edição deste projeto, é Fernando Alvim quem dá rosto ao primeiro vídeo, emprestando a sua voz a uma das pessoas acompanhadas pela APELA, Paulo Talhadas. Neste vídeo, Fernando Alvim reflete sobre alguns dos efeitos provocados pela perda da fala natural e partilha de que forma o conhecimento sobre esta dimensão da doença interfere no modo como encara aquele que é um dos seus instrumentos de trabalho: a voz.
Para ver o vídeo correspondente à entrevista feita a Fernando Alvim, clique aqui.
Para ver o vídeo oficial do projeto, clique aqui.
Enquadramento do projeto:
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa, progressiva e ainda sem cura, que se caracteriza pela fraqueza e atrofia muscular progressivas. Uma das manifestações clínicas da ELA concretiza-se na perda da fala natural. Esta manifestação pode ocorrer numa fase inicial ou mais avançada da doença, implicando o recurso a Sistemas Aumentativos de Comunicação (SAC), capazes de garantir que a pessoa com ELA expresse as suas decisões, necessidades e opiniões em qualquer contexto, de uma forma autónoma, eficaz e inteligível.
Apesar de esta área ter encontrado uma maior divulgação em figuras como o Stephen Hawking - utilizador regular de Tecnologias de Apoio à Comunicação (TaC) -, a verdade é que estes sistemas permanecem desconhecidos não só para a maioria dos civis, mas também para os profissionais de saúde, que recebem pessoas com ELA em contexto hospitalar.
Por essa razão, importa desenvolver uma campanha de comunicação eficaz, que permita não só mobilizar e consciencializar a sociedade para esta problemática - nomeadamente para a impossibilidade de converter em linguagem verbal, escrita ou gestual decisões, sentimentos ou opiniões -, mas sobretudo colocar nas agendas política e mediática as dimensões que circundam o Direito à Comunicação, particularmente na ELA.
A este aspeto, acresce um outro, este intimamente associado ao recurso a tecnologias de apoio à comunicação por parte de doentes. Muito embora a APELA aborde este assunto imediatamente após o diagnóstico e por ocasião da consulta de acolhimento, quer os familiares quer a pessoa com ELA, manifestam resistência em conhecer, experimentar e treinar atempadamente o recurso a estas tecnologias.
Com este projeto, pretende-se também quebrar o estigma que ainda existe em torno da comunicação por esta via, promovendo uma maior aceitação da necessidade de um recurso atempado a estes equipamentos, quer por parte dos doentes, quer por parte dos familiares e cuidadores que os acompanham.
Este projeto conta com os apoios da Fundação Altice Portugal e da PSB Produções Audiovisuais.