A Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) é uma das instituições contempladas no âmbito do concurso ‘Apoio a Movimentos Associativos’, do Programa Humaniza – Apoio Integral a Pessoas com Doenças Avançadas, promovido pela Fundação La Caixa.
Chegar perto de quem está longe é o objetivo subjacente à intervenção da APELA no âmbito deste projeto, que pretende não só identificar os principais problemas de pessoas com ELA e suas famílias, mas também fazer um mapeamento das estruturas de saúde e de apoio social existentes nos distritos de Portalegre, Setúbal, Beja, Évora, Braga e Viana do Castelo. Através deste mapeamento, pretende-se identificar quais as estruturas que se apresentam munidas dos recursos necessários para dar uma resposta a pessoas com ELA e seus familiares.
Para a Direção da APELA, ‘dar voz às necessidades mais prementes desta população torna-se particularmente importante quando essas pessoas vivem no interior do país com uma maior dificuldade de acesso à informação e a cuidados especializados’.
Por essa razão, a realização de ações de natureza formativa ou outra, nomeadamente junto de profissionais de saúde, constitui um dos propósitos deste projeto, que permitirá promover uma maior informação e consciencialização das equipas pertencentes a essas estruturas. Por esta via, tentar-se-á criar uma dinâmica colaborativa bidirecional entre a APELA e as estruturas de saúde locais, com o intuito de otimizar as respostas de proximidade dadas à pessoa com ELA e à sua família.
‘Esta intenção’, sublinha a Direção da Associação, ‘emerge da vontade de consciencializar a sociedade civil para a necessidade de um recurso aos Cuidados Paliativos, que deverá ocorrer logo após o diagnóstico de ELA, permitindo um acompanhamento multidisciplinar nas dimensões física, social, emocional e espiritual. Importa que este acompanhamento decorra de uma forma transversal ao longo da progressão da doença, permitindo não só minimizar o impacto provocado pelas perdas funcionais sucessivas, mas também garantir uma melhor gestão dessas perdas por parte da família. Conhecer a realidade e, através dela, encontrar soluções para um apoio consistente e multidisciplinar será sempre um objetivo que acompanhará a missão da APELA’, frisa Maria Eulália Ribeiro, Vice-Presidente da Associação.
Adicionalmente, e ainda por intermédio deste projeto, pretende-se reforçar o banco de produtos de apoio à comunicação e à mobilidade, no sentido de colmatar o longo tempo de espera que marca a avaliação dos pedidos submetidos à Segurança Social.
O projeto arranca em Abril e está recetivo à avaliação de pedidos de apoio provenientes de pessoas com ELA localizadas nos distritos de Portalegre, Beja, Évora, Setúbal (região do Alentejo), Braga e Viana do Castelo. Os pedidos de apoio e/ou informação de doentes, familiares e profissionais de saúde deverão ser endereçados para direcao@apela.pt.