No dia 14 de Março, a Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) inaugurou as suas novas instalações, em Lisboa, numa cerimónia que contou com a presença do Senhor Presidente da República, Marcelo Rebelo de Sousa.
Após o descerramento da placa, e através de um discurso com recurso a voz sintetizada, Pedro Souto frisou que a APELA lutará "pelo direito à proteção da saúde como direito humano e protegido pela Constituição Portuguesa", por "acesso em tempo útil a cuidados terapêuticos adequados, bem como a cuidados continuados e paliativos" e "por um estatuto para o cuidador informal".
De seguida, Marcelo Rebelo de Sousa usou da palavra, sublinhando a ação da APELA no apoio a pessoas com ELA, elogiando a coragem de doentes, de familiares e de cuidadores no momento de "enfrentarem a vida, de olharem para o futuro e de se organizarem e se juntarem". Acrescentou ainda que a problemática que circunda o impacto provocado por esta patologia "merece apoio e também uma chamada de atenção para mais cuidados paliativos, mais estatuto do cuidador informal" e, portanto, "mais olhar para aquilo que normalmente fica sempre na margem do sistema de saúde".
De acordo com o Chefe de Estado "a sociedade civil tem demonstrado aqui um apoio espetacular e é evidente que há entidades públicas, como as freguesias ou os municípios, e outras quase públicas, como as misericórdias, que estão presentes", mas "o grande mérito desta obra é ter sido feita sem o apoio direto do próprio Estado".
A visita às novas instalações da Associação foi marcada por uma passagem pelo ginásio de fisioterapia, alargado para acolher mais 14 pessoas; pela exemplificação dos Sistemas Aumentativos de Comunicação (SAC), frequentemente utilizados pela pessoa com ELA, numa fase da doença em que a fala se torna ininteligível; e ainda por um Porto de Honra, momento através do qual foi feito um brinde com vinho do Porto adaptado, em consistência e em textura, a pessoas com alterações ao nível da disfagia.
Para o Presidente da APELA, Pedro Souto, ‘a transição para estas novas instalações representa um passo crucial não só por permitir acolher presencialmente mais pessoas diagnosticadas com ELA, mas também por possibilitar a garantia de um conjunto de acessos e condições, nomeadamente em termos de conforto térmico e acústico, que as anteriores instalações não tinham. Pedro Souto acrescenta que "bem-estar e qualidade de vida são prioritários, sobretudo quando falamos de uma patologia com as especificidades da Esclerose Lateral Amiotrófica".
Para ver o vídeo ilustrativo da visita do Chefe de Estado às instalações da APELA, clique aqui.
