Dizemos com frequência, que a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença que afeta não apenas a pessoa que é diagnosticada, mas também a família que a acompanha.
São vários os estadios e sintomas que caracterizam a progressão desta patologia, sendo que, um deles, é marcado pela perda da fala natural e pela necessidade de recurso a Sistemas Aumentativos de Comunicação (SAC). Estes sistemas permitem garantir que a pessoa com ELA pode comunicar em qualquer contexto, de uma forma eficaz e intelível, mesmo após ter perdido a capacidade de se expressar pela fala ou pela escrita (esta última, como consequência da perda de mobilidade nos membros superiores).
Os Sistemas Aumentativos de Comunicação (SAC), podem ser de baixa ou de alta de tecnologia. Os de baixa tecnologia consistem em tabelas de papel ou em acrílico, nas quais constam símbolos, palavras ou frases criadas e selecionadas de acordo com as necessidades e vontades expressas pelo doente; os sistemas de alta tecnologia, por outro lado, são equipamentos que permitem aceder a dispositivos como o telemóvel, o tablet ou um computador, através do olhar ou de um movimento com a cabeça, por exemplo. Ambos são funcionais, dependendo das situações e dos contextos nos quais paciente e cuidador se encontram.
O caso do Lúcio - um dos pacientes acompanhados pela APELA -, é ilustrativo da versatilidade que a utilização da baixa ou da alta tecnologia pode assumir. Neste caso, constatou-se o recurso a tabelas de baixa tecnologia, em contexto hospitalar, por ser a alternativa mais viável naquele momento e naquele local. Atualmente, no entanto, o Lúcio comunica através de um sistema de controlo pelo olhar, designado PT PC Eye Mini, e do software de comunicação GRID 3.
O impacto da utilização deste sistema reflete-se também sobre os cuidadores, nomeadamente sobre aqueles que acompanham os pacientes diariamente. É o caso da esposa do Lúcio, Maria Oliveira (MO).
À APELA, MO partilha o seu testemunho no que diz respeito à comunicação estabelecida com o Lúcio, por intermédio de Tecnologias de Apoio à Comunicaão (TaC):
"A possibilidade de utilização do PT PC EYE MINI e do PT GRID 3 é de extrema importância para a pessoa com ELA, permitindo-lhe expressar os seus sentimentos, manter o contacto através das mensagens que vai escrevendo com o olhar, comunicar com os que o rodeiam e facilitar a realização de tarefas diárias que contribuam para lhe garantir um maior conforto e bem-estar.
Para o cuidador, esta comunicação é indispensável para o seu dia a dia, facilitando uma melhor interação com o doente, que se consegue expressar com maior rapidez.
Sem esta ferramenta, o cuidador tem maior dificuldade em entender o doente porque tem que recorrer a uma tabela de baixa tecnologia para decifrar palavras (ou frases) letra a letra.
Estamos muito agradecidos à Fundação PT pela possibilidade de termos acesso a este equipamento em casa, permitindo assim facilitar a comunicação, proporcionando ao doente uma grande satisfação pelo facto de, também ele, se conseguir fazer entender".
Testemunho de Maria Oliveira, cuidadora informal.