Comunicado
Está a desenhar-se um novo futuro para as Doenças Raras em Portugal.
No passado mês de Fevereiro, por ocasião do Dia Internacional das Doenças Raras, foi nomeada uma Comissão ad hoc com o propósito de encontrar os melhores caminhos para que, em Portugal, todas as associações representativas de doenças consideradas raras, possam ser representadas, a nível nacional e internacional, por uma única estrutura agregadora dos seus interesses comuns.
Depois de oito meses de trabalho intenso, foi possível elaborar um documento síntese dos trabalhos e apontar três caminhos para a aproximação definitiva das duas estruturas existentes, a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças raras (Aliança) e a Federação das Doenças Raras de Portugal (FEDRA), incluindo também o número crescente de associações não incluídas em nenhuma daquelas.
Reunidas em Assembleia Magna, no passado dia 17 de novembro, nas instalações do INSA, para a qual foram convocadas todas as associações que representam doenças raras, as 20 instituições presentes debateram aquele documento síntese. O debate, que foi moderado pela Dra. Maria de Belém Roseira e pelo Eng.º José Albuquerque, veio consolidar uma ideia que se vinha a desenhar há já algum tempo com a decisão, por unanimidade, de criar uma nova entidade que venha substituir a FEDRA e a Aliança, terminando assim uma década de afastamento entre aquelas entidades.
A deliberação sobre as conclusões da Assembleia Magna das Associações de Doenças Raras e calendarização das ações inclui três conclusões unânimes, que devem agora ser divulgadas a todas as associações que não puderam estar presentes por forma a estas poderem também, no seio das suas direções e Assembleias Gerais, sufragar a “A constituição de uma nova entidade representativa de associações de doenças raras que substitua as duas existentes", ali espelhada.
Esta decisão permitirá que todas as associações se comprometam com a nova estrutura, constituindo uma organização robusta que as represente, defenda e proteja junto dos vários organismos nacionais e internacionais que têm o poder de decidir sobre a forma de cuidar e de tratar destas doenças.
As associações presentes na Assembleia foram, por ordem alfabética, as seguintes:
Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal (AETN), Associação de Pais e Amigos de Portadores do Sindroma de Rubinstein-Taybi (APART), Associação de Retinopatia de Portugal (ARP), Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (RARÍSSIMAS), Associação Nacional de Doentes Linfáticos (ANDLINFA), Associação Nacional de Pais e Amigos RETT (ANPAR), Associação Nacional Displasias Ósseas (ANDO), Associação Portuguesa da Fenilcetonúria e outras Doenças Metabólicas (APOFEN), Associação Portuguesa das Doenças do Lisossoma (APL), Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias (APAHE), Associação Portuguesa de Charcot Marie Tooth (APCMT), Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar (APHP), Associação Portuguesa de Neurofibromatose (APNF), Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN), Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias (APPDH), Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias Crónicas (RESPIRA), Associação Pseudoxantoma Elástico Portugal (PXE), Associação Síndrome DRAVET - Portugal, Associação Spina Bífida e Hidrocefalia de Portugal (ASBIHP) e Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM).
Lisboa, 22 de novembro de 2018
Alexandre Guedes da Silva | Joaquim Brites | Luís Quaresma | Marta Jacinto | Pedro Souto
(Membros da Comissão adhoc de Reorganização do Movimento Nacional das Doenças Raras)