APELA promove sessões educativas para pessoas com ELA e seus cuidadores
No sentido de promover um maior conhecimento sobre ELA e de alcançar um maior número de interessados na “rede da patologia”, a APELA promove um conjunto de oito sessões educativas, para pacientes e cuidadores que estejam disponíveis para aprender um pouco mais sobre esta doença e partilhar as suas experiências. As sessões terão lugar nas instalações da APELA, no Porto, e a primeira está agendada para o próximo dia 12 de Setembro, pelas 18h.
Cada sessão terá temas distintos, direcionados tanto para a pessoa com ELA como para os seus cuidadores.
Considerando a natureza progressiva da doença e a tendência para a aproximação de uma dependência total, com impacto no estilo de vida pessoal, familiar e nas relações sociais, importa atentar não só às necessidades manifestadas pelo paciente mas também ao núcleo de cuidadores mais próximo (definidos legalmente por “cuidadores informais”) que são absorvidos para uma nova mecânica diária de preocupações, cuidados extra, despesas e informações (muito vezes complexas), que os desgastam física e emocionalmente, não podendo, desta forma, ser secundarizados durante todo o processo de apoio à pessoa com ELA.
A inscrições devem submetidas para o endereço secretariado.porto@apela.pt ou via telefónica para 924 398 050 .
A frequência de cada sessão não tem qualquer valor associado, mas a sua concretização implicará um número mínimo de cinco participantes e um máximo de 20. Cada pessoa inscrita poderá fazer sugestões sobre temas em torno dos quais tenha dúvidas.
Em baixo partilha-se a estrutura programática e o respetivo dia de cada uma das oito sessões:
12 de Setembro
Sessão Educativa I - A Esclerose Lateral Amiotrófica, diagnóstico, tratamento, esforço físico apoio nutricional, barreiras e ajudas técnicas.
26 de Setembro
Sessão II - Apoio Social e Jurídico a doentes com ELA e seus cuidadores
17 de Outubro
Sessão Educativa III – Cuidados gerais com o doente dependente e semi-dependente (higiene, posicionamentos, transferências). Autocuidado do cuidador.
7 de Novembro
Sessão Educativa IV – Viver com ELA – alterações emocionais e comportamentais, sexualidade, tomadas de decisão e acompanhamento.
28 de Novembro
Sessão Educativa V – Disfagia e Disartria. Estratégias de acompanhamento e intervenção precoce.
12 de Dezembro
Sessão Educativa VI – Função respiratória e cardiorrespiratória. A importância do suporte ventilatório. Estratégias preventivas.
9 de Janeiro
Sessão Educativa VII – A importância da comunicação alternativa aumentativa. Estratégias de acompanhamento e intervenção precoce.
6 de Fevereiro
Sessão Educativa VIII – Bem-estar e Qualidade de Vida – desafios e estratégias de coping a adotar na vivência da ELA, autocuidado, técnicas de relaxamento.