O 21 de Junho é um dia particularmente especial para a Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA), não só por se constituir ocasião oportuna para promover uma maior consciencialização para a ELA mas também por permitir a partilha de conhecimento sobre as especificidades que caracterizam esta patologia e sobre as perspetivas futuras que existem em termos de novos medicamentos e intervenções terapêuticas.
Todos os anos, a APELA reserva o 21 de Junho para organizar um evento capaz de ceder estas informações, privilegiando o destaque a cada um dos cinco sentidos. A opção pela sensorialidade prende-se com o facto de a componente sensorial não ser afetada nesta doença. Em 2015 foi priIvilegiada a visão ('Para que não passemos por ELA sem a ver, sem a compreender'), em 2016 a audição ('Até que o som acabe'), em 2017 o tacto ('ELA em conTaCto') e em 2018 o paladar.
Dos Saberes aos Sabores, Da Vida, foi o mote da ação de 2018, com lugar no Fórum Picoas, no passado Dia 21 de Junho.
Nos paineis, houve espaço para o testemunho de cuidadores, para a voz de profissionais de saúde, para a degustação de alimentos e texturas adaptados à disfagia, para a partilha de histórias caricatas e para um exercício de improvisação interpretado pelo grupo de teatro 'Os Improváveis'.
Um evento que contou com cerca de 132 pessoas e que não teria sido possível sem o apoio das entidades coletivas que uniram esforços para dar o seu contributo e, desta forma, fazer erguer esta iniciativa. Por essa razão, a APELA dirige um agradecimento especial a cada uma delas:
À Fundação PT, pela cedência do espaço, pela oferta do coffee-break, pelo acompanhamento logístico e pela possibilidade do vídeo-streaming;
À Linde Saúde, pelo apoio ao financiamento do som e da iluminação do espetáculo e pelo apoio à comunicação, conduzido pela agência Hill+Knowlton Strategies;
À Sonae Sierra e à Missão Continente, pelo apoio à produção do material de merchandising desenhado para esta ação (esferográficas com o logótipo APELA e com a linha de apoio) e pela doação das fitas para os cartões de identificação;
À Pianos.pt, pelo empréstimo do piano, no qual tocou o músico Miguel Tapadas, um dos elementos do grupo 'Os Improváveis';
À Cruz Vermelha Portuguesa, pela presença no evento, que se revelou fundamental no momento de dar resposta à necessidade manifestada por um dos doentes presentes;
À Escola Profissional de Imagem, pelo apoio à criação do cartaz, pelo vídeo promocional, pelo filme com a síntese dos principais momentos que permearam este evento e pelo registo fotográfico feito ao longo desta iniciativa. O nosso bem-haja aos alunos envolvidos e aos professores Ana Calvet, Marina Ramos e Renato Coutinho pelo acompanhamento incansável e atento ao longo do processo criativo.
À Cartune Store, pela cedência das bolsas de plástico para colocação dos cartões de identificação de cada participante;
À Agora LX, pela produção dos cartazes, pastas e programas do evento;
À FCB Lisboa, pela criação do layout das pastas (com uma imagem em conformidade com a campanha alusiva à consignação do IRS);
À Acrilworld por permitir, pelo segundo ano consecutivo, uma gratificação simbólica aos nossos oradores e atores, através da criação e produção de 13 placas em acrílico;
À Travel & Flavours, na pessoa do Chef Fábio Bernardino, pela intervenção e pelo desenvolvimento de uma bebida e de uma mousse adaptadas, em textura e em valor nutricional, às necessidades manifestadas por pessoas diagnosticadas com ELA;
Aos Improváveis, ao Fernando Alvim, ao Gonçalo Sítima, à Marta Borges, ao Miguel Tapadas, ao Pedro Borges, ao Pedro Górgias e à Isabel Silva.
Aos testemunhos, Elsa Teixeira, Jorge Martins e Maria Cristina Ferreira, por aceitarem o convite da APELA para partilhar com o público as dificuldades e desafios com os quais os cuidadores da pessoa com ELA é confrontado, ao longo da progressão da doença;
Aos oradores, pelo retrato do papel de cada intervenção terapêutica e pelo contributo para a promoção de maior reflexão fundamentada e de uma discussão fértil, em torno de temas que preocupam doentes, cuidadores e profissionais de saúde, mas que permanecem desconhecidos por parte do corpo político e de instituições ligadas à área da saúde.
Aos nossos voluntários, Cátia Prates, Bruna Coimbra, Margarida Avelar, Margarida Santos, Marisa, Sara Pedro, Marta Pedro, Dani Prates, Rodrigo, Francisco Santos, José Fonseca, Diogo Amado, Sérgio Martins, Alfredo Newton, Maria Lua, Daniel Silva, Rita Garcia, Inês Sofia e Filipe Hanson, pela energia, disponibilidade, dedicação e compromisso com esta causa.
Para consultar os melhores momentos desta iniciativa, através de um filme criado pelos alunos do 2º ano do curso de vídeo da EPI, clique aqui.
Em anexo, constam alguns dos registos fotográficos desta iniciativa, criados pelos alunos Amanda Ratti, Beatriz Paiva, Catarina Santos, Gonçalo Santinho, Irina Gonçalves, Jéssica Fernandes, Luís Pichiochi e Matilde Pereira, supervisionados pela professora Marina Santos, da EPI.
Em anexo, constam também as duas receitas desenvolvidas pelo Chef Fábio Bernardino: mousse de aveludado de maçã assada com iogurte vegetal de amêndoa e sumo de cereja e manjerico texturizado.
