Chegar perto de quem está longe é a máxima de um conjunto de ações que pretende identificar e avaliar as necessidades de pessoas com ELA, que não sejam acompanhadas diretamente nas instalações da APELA, sitas em Lisboa e no Porto.
Através do projeto financiado pelo BPI Capacitar, a APELA pretende identificar e compreender as necessidades reais das pessoas que estão longe de Lisboa e Porto e que, na maioria das situações, não apresentam um acompanhamento contínuo, atempado e, de alguma forma, personalizado, nomeadamente numa área muito específica como aquela que está associada às dificuldades que surgem no seguimento da ausência de formas de comunicar pela perda da fala e de movimentos. As Tecnologias de Apoio à Comunicação (TaC) poderão ser um recurso alternativo importante, mas carecem de uma avaliação específica, de uma readaptação das tecnologias ao perfil e às necessidades do doente, às características dos contextos em que está inserido e de um acompanhamento que permita promover uma adaptação gradual deste sistema de comunicação às alterações provocadas pelo carácter progressivo da doença.
O critério de seleção inicial, determinado pelos limitados recursos da Associação, passa pela visita aos doentes associados que já se encontram registados na base de dados da APELA e pelos pedidos que, eventualmente, possam surgir.
Paralelamente a estas visitas, previamente agendadas, realizar-se-ão ações de formação às famílias, aos cuidadores formais e também aos técnicos de saúde que acompanham estes doentes, de acordo com as necessidades registadas nas avaliações feitas junto dos mesmos.
Este projeto, considerado inovador no âmbito da intervenção nacional conduzida junto da pessoa com ELA, vai entrecruzar-se com o plano de intervenção que a APELA estabeleceu para 2016-2020, permitindo alcançar uma amostra de doentes que reside fora dos grandes centros.
Os primeiros passos do projeto foram dados em Janeiro do ano corrente e terminarão, por em Dezembro do presente ano.
As dúvidas, sugestões ou pedidos de apoio que intentem receber uma intervenção feita ao abrigo deste programa devem ser remetidas para: direcao@apela.pt .