APELA reúne especialistas em encontro online para assinalar o Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), este ano dedicado à gestão da doença durante a pandemia
Em 2020, a APELA assinala o 21 de Junho, Dia Mundial da ELA, com a realização de uma conferência online, comprometida com a promoção de uma discussão que visa esboçar um retrato do acompanhamento da pessoa com ELA durante a pandemia, através do cruzamento de um conjunto de perspetivas provenientes de várias áreas do saber. Através deste momento de partilha, pretende-se compreender o impacto que a doença por novo coronavírus (Covid-19) teve sobre o acompanhamento de pessoas diagnosticadas com ELA e dos seus familiares e/ou cuidadores, particularmente no momento de garantir, presencialmente ou à distância, uma resposta atempada e ajustada às suas necessidades mais prementes.
Pretende-se, por um lado, fazer um balanço do impacto que o adiamento de consultas e que a suspensão temporária de terapias pode ter na progressão da doença, sem esquecer a forma como as estruturas e os profissionais de saúde se reorganizaram reunindo esforços para tornar possível uma resposta, em conformidade com as medidas enunciadas no Plano Nacional de Preparação e Resposta para a COVID-19. A este propósito, é destacada a telemonitorização enquanto alternativa parcial ao acompanhamento presencial que, apesar de se ter revelado útil em algumas situações, foi insuficiente noutras -, quer por razões de ordem técnica, quer por razões de ordem social, nas quais a comunicação em copresença e o estar no mesmo espaço e no mesmo tempo com o Outro são determinantes, integrando aquela que é uma experiência crucial à própria condição do humano.
Adicionalmente, através desta sessão online e deste Dia Mundial, pretende-se consciencializar a sociedade civil, mas sobretudo o corpo clínico e político para as especificidades de uma patologia de progressão rápida e para os vazios que ainda existem em algumas das suas dimensões.
No que diz respeito aos cuidadores informais, por exemplo, importa recordar que durante esta pandemia, não foi criada qualquer medida de apoio excecional para os cuidadores informais, deixando desprotegidas as pessoas que não tinham quem cuidasse dos seus, enquanto estavam a trabalhar. Durante o Estado de Emergência, as equipas comunitárias reduziram provisoriamente a periodicidade da sua intervenção o que, em simultâneo com o confinamento dos cuidadores formais, acabou por representar uma maior sobrecarga e exaustão do cuidador informal.
Problemáticas como esta fizeram-se acompanhar de tantas outras, como aquelas que envolveram a restrição das visitas aos lares, que mantiveram longe do toque e do olhar os doentes e os seus familiares.
Sendo a pessoa com ELA parte integrante de um grupo de risco no contexto da pandemia por Covid-19, o regresso ao toque, aos afetos, ao novo normal e, sobretudo, a recuperação do acompanhamento presencial são aspetos que se acredita serem merecedores de uma reflexão.
Por todas as razões, este ano, o Dia Mundial da ELA nasce no horizonte das inquietações. É um dia que nos traz mais perguntas do que respostas, num tempo de risco e incerteza, que se constitui, também, uma oportunidade de crescimento da Associação, sobretudo no momento de pensar novas formas de acompanhamento, presenciais e à distância, que permitam estabelecer pontes com as estruturas de proximidade das famílias distribuídas de Norte a Sul do país, no sentido de desenvolver uma resposta sustentada no tempo, capaz de salvaguardar a humanização dos cuidados, em si demarcados por uma abordagem multidisciplinar centrada na pessoa com ELA.
Em 2020 e por razões de segurança, a APELA vai assinalar o Dia Mundial da ELA com a realização de uma conferência online subordinada ao mote “Viver com ELA em tempos de Covid-19: riscos e incertezas”. A conferência será gravada no dia 19 de Junho e publicada na página do Facebook da APELA e em www.apela.pt no dia 21 de Junho.
Através desta conferência, pretende-se promover uma discussão que visa esboçar um retrato do acompanhamento da pessoa com ELA durante a pandemia e partilhar um conjunto de perspetivas provenientes de várias áreas de intervenção como os cuidados respiratórios domiciliários, a fisiatria, a psicologia, a gastroenterologia, a telesaúde e a comunicação, cada uma delas necessárias à compreensão do caminho a percorrer no hoje que tomamos como certo e no amanhã, que é ainda incerto.
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Este evento conta com os apoios da Epi-Escola Profissional de Imagem, da H+K, da Linde Saúde e da Telles Abreu Advogados.
A imagem do cartaz do Dia Mundial 2020 é da autoria de Daniel Maria, aluno do 3º ano do Curso de Animação, da Epi - Escola Profissional de Imagem.
