Um aroma para cuidar, foi o mote do evento organizado pela APELA para assinalar o Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), em 2019.
Quando se pensou neste mote, partiu-se da palavra aroma para se tentar chegar a uma ideia de amor, que não tem necessariamente que coincidir com aquela que frequentemente associamos às relações que estabelecemos. O amor retratado neste Dia Mundial da ELA, e que vemos expresso nas vozes de quem cuida e de quem é cuidado, é um amor que acontece no momento em que aquilo que sempre tivemos como certo, transita para a esfera do incerto.
Cuidar de quem amamos é, nomeadamente no caso do diagnóstico de ELA, procurar compreender de que forma podemos estar e ficar na aceitação da incerteza e da imprevisibilidade, sem nunca descurar a gestão diária de um conjunto de perdas, que implicam uma readaptação constante.
No 21 de Junho de 2019, os desafios de quem cuida foram apresentados na voz de três cuidadores: a Fernanda, o Fernando e o Jaime.
Foram três desafios distintos, coincidentes com três preocupações comuns: a necessidade de uma maior capacitação; a necessidade de um apoio externo para gerir a sobrecarga física e emocional que a prestação de cuidados implica, e a premência de um reconhecimento e enquadramento jurídico do valor destes cuidados.
Muito embora exista ainda um caminho a percorrer no que diz respeito à concretização efetiva de medidas de apoio ao cuidador informal, importa promover o diálogo sobre estas questões, tal como o fizeram os preletores da Mesa Redonda desta iniciativa.
Após um breve enquadramento sobre a sintomatologia da ELA, conduzido pela Dra. Ana Bernardo, foram apresentados os direitos sociais das pessoas com ELA; foi constatada a desarticulação que existe entre os diferentes níveis da Administração Pública e a forma como essa desarticulação pode desorientar e lesar as pessoas que cuidam e aquelas que são cuidadas; foi referida a importância de inscrever o estatuto do cuidador informal na Lei de Bases da Saúde, sem prejuízo, como sublinhou a Professora Cláudia Monge ‘do seu desenvolvimento em lei autónoma’; e foi ainda ressaltada a dimensão social associada à abordagem desta questão que é, como disse Marisa Matias 'uma questão da sociedade e que deve servir a sociedade'.
As mesas compostas pelos cuidadores informais que partilharam a sua história e pelos oradores que sobre ela refletiram, podem ser visualizadas aqui, através do vídeo completo desta ação, gentilmente cedido pela Fundação Altice Portugal.
A Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica agradece a cada um dos parceiros envolvidos pela responsabilidade social irrepreensível que têm demonstrado ao longo dos anos, no abraço a esta causa. Sem o seu envolvimento, esta ação não teria sido possível.
São eles: a Fundação Altice Portugal, a Linde Saúde, a Hill+Knowlton Strategies (H+K), a Acrilworld e a Escola Profissional de Imagem.
Um agradecimento especial a todos os doentes, cuidadores e amigos desta causa, que organizaram o seu dia para participarem nesta iniciativa contribuindo, desta forma, para a discussão sobre uma questão que nos diz respeito a todos e a todas.
Uma última palavra de agradecimento às voluntárias que estiveram connosco neste evento e que tiveram um papel exemplar no apoio logístico para que nada falhasse nesta iniciativa. São já parte integrante da família APELA. À Rita Garcia, à Rita Monteiro e à Inês, o nosso bem-haja por permanecerem.
