APELA assinala o Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica com uma ação de consciencialização que visa consciencializar sociedade civil, corpo político e clínico para o impacto provocado pela ELA, não só sobre doentes mas também sobre os cuidadores que os acompanham.
Na senda desta abordagem, a Associação pretende sensibilizar os públicos suprarreferidos para a importância da criação de um estatuto para o cuidador informal, através da promoção de uma reflexão que permita apresentar as lacunas que existem no âmbito da prestação de cuidados de saúde junto desta população e compreender quais os caminhos que podem ser trilhados e quais as estratégias que podem ser adotadas para salvaguardar os direitos e a dignidade das pessoas que cuidam e daquelas que são cuidadas, sobretudo quando confrontadas com o diagnóstico de uma doença incurável e incapacitante como a ELA.
O evento terá lugar no Fórum Picoas, em Lisboa, na tarde do próximo dia 21 de Junho, conforme programa em anexo.
A entrada é gratuita mas implica inscrição prévia para comunicacao@apela.pt .
Do Propósito do Dia
O Dia Mundial da ELA 2019, ergue-se sobre dois eixos temáticos – a ausência de um estatuto que salvaguarde os direitos do cuidador informal e o sentido do olfato (figurativamente representado no título do evento pela palavra ‘aroma’, que invertida - à exceção do primeiro ‘a’ - lê-se ‘amor’.
Através desta iniciativa, a APELA pretende:
Refletir sobre o papel estruturante que o cuidador assume no momento de cuidar da pessoa com ELA;
Avaliar de que forma é que o diagnóstico de ELA é responsável por metamorfosear os relacionamentos e a identidade das pessoas que os integram;
Transmitir a mensagem de que a relação deve ser cuidada e de que esse processo é indissociável dos aromas do tempo que, ao emergirem no presente, podem remeter para um passado e transportar com eles um significado e uma memória;
Destacar algumas das problemáticas que preocupam a APELA, no concernente à salvaguarda dos direitos da pessoa com ELA, dos seus cuidadores e/ou familiares;
Alertar para a ausência de apoios estatais e para a importância de se continuar a lutar pelo direito ao reconhecimento social e jurídico do cuidador informal.
O Dia e o Sentido: Olfato
Em 2019, a APELA pretende trazer à arena de debate o impacto que a ELA pode ter sobre as dimensões pessoal e profissional que integram a vida de um cuidador informal. Por outro lado, pretende-se chamar à atenção para o facto de o estatuto do cuidador informal ser frequentemente relegado para segundo plano, desconsiderando a carga física e emocional2 que esta responsabilidade desencadeia.
Estabelecendo um paralelismo simbólico com esta situação constatamos que, no âmbito da sensorialidade, também o olfato é um sentido marginalizado pela civilização, sobretudo quando comparado à visão ou à audição. Não obstante, é inegável a relevância que o cheiro assume no momento de provocar emoções e de resgatar memórias distantes. Importa, no entanto, desbloquear este sentido e tecer uma linguagem que lhe dê significado. Da mesma forma, importa pensar na construção de uma linguagem entre doente e cuidador que garanta a comunicação entre ambos.
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Esta ação conta com os apoios da Fundação Altice Portugal, da Escola Profissional de Imagem, da Hill+Knowlton Strategies (H+K) e da Linde Saúde.
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Programa
14h00 – Acreditação e boas vindas
14h30 – Sessão de Abertura
Ana Estelita, Diretora Fundação Altice Portugal Apresentação do projeto 'Empresta-nos a tua voz!'
Pedro Souto, Presidente APELA Portugal
Raquel Duarte, Secretária de Estado da Saúde
15h00 – 15h30 Três testemunhos na voz de quem cuida
Moderação: Joana Presa, Psicóloga, APELA Portugal
15h30 – 16h30h Pelos direitos das pessoas que cuidam e daquelas que são cuidadas
Moderação: Rute Simões Ribeiro (ENSP-UNL)
Preletores:
Ana Bernardo, Médica, Hospital Nossa Senhora da Arrábida
Cláudia Monge, Faculdade de Direito da Universidade de Lisboa Maria de Belém Roseira, Presidente da Comissão de Revisão da Lei de Bases da Saúde
Marisa Matias, Eurodeputada
Teresa Guia, Assistente Social, APELA Portugal
16h30 – 16h45 – Encerramento e Agradecimentos
16h45 – 17h00 – Momento Musical e Apresentação do Projeto de Voluntariado Curricular, conduzido por três voluntários da Faculdade de Ciências da Universidade de Lisboa
17h00 - Coffee-Break
