APELA assinala o Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica com uma ação de consciencialização que visa consciencializar sociedade civil, corpo político e clínico para o impacto provocado pela ELA, não só sobre doentes mas também sobre os cuidadores que os acompanham.

Na senda desta abordagem, a Associação pretende sensibilizar os públicos suprarreferidos para a importância da criação de um estatuto para o cuidador informal, através da promoção de uma reflexão que permita apresentar as lacunas que existem no âmbito da prestação de cuidados de saúde junto desta população e compreender quais os caminhos que podem ser trilhados e quais as estratégias que podem ser adotadas para salvaguardar os direitos e a dignidade das pessoas que cuidam e daquelas que são cuidadas, sobretudo quando confrontadas com o diagnóstico de uma doença incurável e incapacitante como a ELA.

O evento terá lugar no Fórum Picoas, em Lisboa, na tarde do próximo dia 21 de Junho, conforme programa em anexo.

A entrada é gratuita mas implica inscrição prévia para comunicacao@apela.pt .

Do Propósito do Dia

O Dia Mundial da ELA 2019, ergue-se sobre dois eixos temáticos – a ausência de um estatuto que salvaguarde os direitos do cuidador informal e o sentido do olfato (figurativamente representado no título do evento pela palavra ‘aroma’, que invertida - à exceção do primeiro ‘a’ - lê-se ‘amor’.

Através desta iniciativa, a APELA pretende:

  • Refletir sobre o papel estruturante que o cuidador assume no momento de cuidar da pessoa com ELA;
  • Avaliar de que forma é que o diagnóstico de ELA é responsável por metamorfosear os relacionamentos e a identidade das pessoas que os integram;
  • Transmitir a mensagem de que a relação deve ser cuidada e de que esse processo é indissociável dos aromas do tempo que, ao emergirem no presente, podem remeter para um passado e transportar com eles um significado e uma memória;
  • Destacar algumas das problemáticas que preocupam a APELA, no concernente à salvaguarda dos direitos da pessoa com ELA, dos seus cuidadores e/ou familiares;
  • Alertar para a ausência de apoios estatais e para a importância de se continuar a lutar pelo direito ao reconhecimento social e jurídico do cuidador informal.

O Dia e o Sentido: Olfato

Em 2019, a APELA pretende trazer à arena de debate o impacto que a ELA pode ter sobre as dimensões pessoal e profissional que integram a vida de um cuidador informal. Por outro lado, pretende-se chamar à atenção para o facto de o estatuto do cuidador informal ser frequentemente relegado para segundo plano, desconsiderando a carga física e emocional2 que esta responsabilidade desencadeia.
Estabelecendo um paralelismo simbólico com esta situação constatamos que, no âmbito da sensorialidade, também o olfato é um sentido marginalizado pela civilização, sobretudo quando comparado à visão ou à audição. Não obstante, é inegável a relevância que o cheiro assume no momento de provocar emoções e de resgatar memórias distantes. Importa, no entanto, desbloquear este sentido e tecer uma linguagem que lhe dê significado. Da mesma forma, importa pensar na construção de uma linguagem entre doente e cuidador que garanta a comunicação entre ambos.

---

Esta ação conta com os apoios da Fundação Altice Portugal, da Escola Profissional de Imagem, da Hill+Knowlton Strategies (H+K) e da Linde Saúde.

 

Documentos Associados