A Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) alerta para o impacto que a pandemia da COVID-19 teve no adiamento e suspensão de consultas e tratamentos de doentes diagnosticados com ELA, que não se inserem na esfera de doentes prioritários da SARS-COV-2. Com o objetivo de dar a conhecer esta realidade, a associação promove ainda um Ciclo Informativo Solidário, com o apoio da Linde Saúde, da Philips e da Resmed, para um reconhecimento da resposta do Serviço Nacional de Saúde (SNS) a doenças crónicas e incapacitantes, ao longo de 2020 e início de 2021.
"A pandemia da COVID-19 teve um grande impacto para os doentes com ELA, é importante refletir sobre aquilo que ficou em suspenso nas malhas do seu avesso. Falamos de um decréscimo generalizado das principais linhas de atividade hospitalar - consultas externas, cirurgias, urgências, internamento – um cenário que dá conta de um problema no acesso dos doentes à primeira consulta de referenciação." destaca Pedro Ramos, Presidente da APELA.
A APELA reconhece que a ausência de referenciação foi um dos principais obstáculos identificados durante o período de pandemia. Os novos diagnósticos não tiveram resposta imediata para uma primeira consulta, nem foram redirecionados para a respetiva equipa multidisciplinar, tendo a esmagadora maioria dos casos aguardado meses pelo início deste acompanhamento e, consequentemente, pela referenciação para os respetivos tratamentos. "É fundamental identificar e compreender se o SNS está preparado para dar resposta integrada a pessoas diagnosticadas com ELA ou qualquer outra doença incapacitante. Além disso, perceber que aspetos podem ser melhorados no funcionamento dos Cuidados de Saúde Primários (CSP) e dos Cuidados de Saúde Hospitalares (CSH) para garantir um diagnóstico e referenciação atempados" reforça Isabel Ferreira, vice-presidente da APELA.
A associação destaca ainda o papel da Telessaúde na gestão de doentes com ELA, mas reforça que as relações presenciais não podem ser negligenciadas. O objetivo é estabelecer uma relação entre as duas realidades para um suporte constante destes doentes. "É fundamental que exista a perceção que a ELA é uma doença incapacitante que compromete gravemente os músculos respiratórios, podendo a insuficiência respiratória ser a principal causa de morte. É importante avaliarmos quais são os mecanismos que estão a ser acionados para assegurarmos os cuidados necessários e evitar que os doentes com ELA se desloquem, desnecessariamente, às urgências em contexto pandémico. Temos de dinamizar com os stakeholders na área e que têm estado presentes para estes doentes para que juntos possamos compreender de que forma podemos evitar cenários de crise" reforça Pedro Ramos.
Com o intuito de sensibilizar para esta realidade, a APELA aposta na realização de um Ciclo Informativo Solidário para dar resposta às questões emergentes de doentes com ELA, juntamente com os seus cuidadores e familiares, para minimizar o impacto da pandemia sobre os grupos mais vulneráveis. Esta iniciativa é composta por três Webinars que decorrerão nos dias 12, 19 e 26 de Fevereiro, entre as 21h00 e as 22h00, via Zoom.
12 de Fevereiro 21h-22h | Desafios no Acesso aos Cuidados de Saúde
Moderador: Nelson Nabais, Linde Saúde
Abertura: Isabel Ferreira, Vice-Presidente, APELA
Ana Sofia Silva, Diretora do Departamento do Utente da Entidade Reguladora da Saúde (ERS)
José Herminio Gomes, Membro da Associação Portuguesa de Enfermeiros de Cuidados de Saúde Primários (APECSP)
Susana Vargas, Membro do Conselho Nacional da Ordem dos Médicos
Teresa Moreira, Diretora Executiva, APELA
19 de Fevereiro 21h-22h | ELA: Do Diagnóstico à Referenciação
Moderador: Aguarda confirmação
Mamede de Carvalho, Médico Neurologista no CHLN-HSM
Francisco Sampaio, Direção do Serviço de Medicina Física e Reabilitação do Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte, EPE (CHLN-HSM) (aguarda confirmação)
Alexandre Lourenço, Presidente da Associação Portuguesa dos Administradores Hospitalares (APAH)
Rui Costa, Grupo de Estudos de Doenças Respiratórias (GRESP) da APMGF
26 de Fevereiro 21h-22h | O papel da Telemedicina na reconfiguração dos modelos de prestação de cuidados
Moderador: Aguarda confirmação
Eduardo Castela, Presidente da Associação Portuguesa de Telemedicina
Ana Escoval, Vogal da Direção da Associação Portuguesa para o Desenvolvimento Hospitalar (APDH)
Joana Zózimo, RUEBES/Research Unit on Everyday Bioethics and Ethics of Science e CSG/ISEG
Carlo Botrugno, Research Unit on Everyday Bioethics and Ethics of Science, Departamento de Ciências Jurídicas, Universidade de Florença
Linde Saúde
Para apoiar a iniciativa solidária da APELA:
MBWAY: 968 356 350
Transferência Bancária: IBAN APELA: PT50 0007 0369 0003 0460 0061 6
Sobre a APELA:
A APELA é uma Organização não governamental sem fins lucrativos com estatuto de IPSS, atribuído em 2009 e inscrita no livro da saúde. Tem como objectivo promover a divulgação da natureza da doença junto da sociedade civil, doentes, famílias, médicos e todo o pessoal técnico ligado à área da saúde. Apoiar os doentes com ELA - Esclerose Lateral Amiotrófica, e familiares no sentido de os esclarecer e ajudar na resolução dos seus variados problemas.
