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Quando falamos de uma doença como a Esclerose Lateral Amiotrófica e da dependência que ela provoca, torna-se imprescindível definir o papel do cuidador informal, o valor dos cuidados que presta e as medidas de apoio necessárias para colmatar a ausência de respostas verificadas aos níveis laboral, fiscal e de proteção social. Através do seu testemunho, Fernanda Louro, médica e cuidadora informal da mãe, partilha o impacto que o diagnóstico de ELA teve na sua vida, sublinhando não só a sobrecarga física e emocional, mas também a necessidade de uma reorganização profissional, que a obrigou a abdicar da sua carreira.
Importante: Cuidar de um familiar dependente, particularmente, de uma mãe, de um pai, de um filho, de um marido, de uma esposa ou de um irmão, pode ser profundamente exaustivo e a tendência é para que os momentos de angústia e de preocupação se sobreponham aos momentos de descontração e bem-estar. Nesta entrevista, quando questionada sobre quais os momentos bons que esta circunstância tem trazido, Fernanda Louro ressalta a aproximação à mãe e o estreitamento de laços.
Gerir um diagnóstico é – não só, mas também –, uma aprendizagem que passa por encontrar na adversidade, uma oportunidade de crescimento.
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Intervenção de Fernanda Louro, cuidadora informal de uma pessoa com ELA, no rescaldo do evento organizado pela APELA, para assinalar o Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
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A APELA assinalou o Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica com uma ação de consciencialização que visou consciencializar sociedade civil, corpo político e clínico para o impacto provocado pela ELA, não só sobre doentes mas também sobre os cuidadores que os acompanham.
Na senda desta abordagem, a Associação sensibilizou os públicos suprarreferidos para a importância da criação de um estatuto para o cuidador informal, através da promoção de uma reflexão que apresentou algumas das lacunas existentes no âmbito da prestação de cuidados de saúde junto desta população, sem deixar de procurar compreender quais os caminhos que podem ser trilhados e quais as estratégias que podem ser adotadas para salvaguardar os direitos e a dignidade das pessoas que cuidam e daquelas que são cuidadas, sobretudo quando confrontadas com o diagnóstico de uma doença incurável e incapacitante como a ELA.
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Esta ação contou com os apoios da Acrilworld, Fundação Altice Portugal, da Escola Profissional de Imagem, da Hill+Knowlton Strategies (H+K) e da Linde Saúde.