Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) em destaque no 'A Tarde é Sua', no âmbito de mais um Dia Mundial da ELA, assinalado a 21 de Junho.
Neste programa, a ELA é retratada na voz do testemunho de dois casais: Elsa Teixeira e Albino Medeiros; Pedro Duarte e Dora Duarte.
Os desafios e dificuldades que surgem por ocasião deste diagnóstico são apresentados nas perspetivas da pessoa que cuida e da pessoa que é cuidada.
A conversa centra-se ainda no tema que dá corpo e voz ao Dia Mundial da ELA 2019, estreitamente associado à necessidade de um enquadramento jurídico do cuidador informal nas formas da criação de um estatuto ou do seu reconhecimento na Lei de Bases da Saúde.
A APELA assinalou o Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica com uma ação de consciencialização que visou consciencializar sociedade civil, corpo político e clínico para o impacto provocado pela ELA, não só sobre doentes mas também sobre os cuidadores que os acompanham.
Na senda desta abordagem, a Associação sensibilizou os públicos suprarreferidos para a importância da criação de um estatuto para o cuidador informal, através da promoção de uma reflexão que apresentou algumas das lacunas existentes no âmbito da prestação de cuidados de saúde junto desta população, sem deixar de procurar compreender quais os caminhos que podem ser trilhados e quais as estratégias que podem ser adotadas para salvaguardar os direitos e a dignidade das pessoas que cuidam e daquelas que são cuidadas, sobretudo quando confrontadas com o diagnóstico de uma doença incurável e incapacitante como a ELA.
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Esta ação contou com os apoios da Acrilworld, Fundação Altice Portugal, da Escola Profissional de Imagem, da Hill+Knowlton Strategies (H+K) e da Linde Saúde.