Factores a considerar para uma decisão de ventilação mecânica

Após rever a informação que necessita e ouvir os conselhos do seu médico, poderá estar pronto para tomar uma decisão acerca da ventilação mecânica. No entanto, deverá considerar os familiares e recursos disponíveis e o risco de cuidados a longo prazo numa instituição.
 

A sua família e amigos devem decidir se conseguem ou não dedicar-lhe o tempo que necessita, para ter a certeza que alguém estará sempre consigo. As pessoas responsáveis pelos seus cuidados em casa têm de aprender os pormenores do que realmente está envolvido, muitas vezes têm que desistir de outros planos pessoais. Os membros da familia geralmente têm de tomar as suas próprias decisões acerca da sua participação nos cuidados, especialmente porque é um trabalho pesado. Os cuidados no domicílio devem ser organizados de forma que as responsabilidades não são todas “carregadas” por uma só pessoa. Se os cuidados resultam bem, as pessoas com ELA que usam ventilação mecânica e todos os outros tratamentos adequados, podem viver muitos anos.
 

Com a ajuda da assistente social da sua área de residência, avalie os recursos disponíveis e inscreva-se para subsídio de incapacidade ou outros. Deverá determinar o que necessita para os cuidados domiciliários e depois examine os seus benefícios da segurança social, recursos da comunidade e bens próprios e da familia. Quando não existem cuidadores ou recursos disponíveis, poderá não ser prático usar um ventilador mecânico em casa. No entanto os esforços continuados para encontrar assistência poderão tornar isso possível. Mais ainda, se os cuidados domiciliários não são uma opção, algumas pessoas acham aceitável o internamento numa instituição, enquanto outros não planeiam a ventilação mecânica se não puderem estar em casa.
 
 

Algumas questões que poderão ajudá-lo a decidir acerca da ventilação mecânica a longo prazo:

  • É aconselhada pelo seu médico?
     
  • É desejada por si e pela sua familia?
     
  • Dispõe dos recursos necessários, incluindo ajuda de cuidadores?
     
  • Você, a sua familia e/ou amigos são capazes de aprender as técnicas necessárias?
     
  • Poderá suportar os custos de uma ventilação mecânica a longo prazo?
     
  • Será capaz de viver em casa ou terá que ir para um lar?
     


Esta decisão é muito pessoal. Poderá ser baseada em realidades práticas, no desejo de evitar ser um fardo para os outros ou na sua percepção de uma reduzida qualidade de vida. Não viverá tanto tempo sem o ventilador, mas muitas pessoas com ELA optam pela toma de medicamentos que os mantêm confortáveis quando ocorre falência respiratória. 

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