O cuidador (parente com forte relação afetiva e de proximidade), quando se vê perante um familiar com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é invadido por um conjunto de pensamentos e emoções negativas e que não estão apenas associadas às perdas biológicas inerentes à progressão da doença do seu ente querido. Os hábitos diários, os objetivos a longo prazo, a vida social, as rotinas, as vivências sofrerão, obrigatoriamente, mudanças profundas, que obrigam a que seja necessário encontrar constantemente soluções rápidas para fazer frente às contínuas perdas ocorrentes.

São sentidas dificuldades que se prendem com:

- exigências de ordem psicológica;

- exigências de ordem física na prestação de cuidados;

- dificuldades em conciliar a vida profissional com a prestação de cuidados;

- restrição na vida social;

- forte redução das receitas orçamentais e aumento da despesa;

(...)

A APELA com o seu conjunto de pessoas com diferentes especialidades mas todas com um aspeto comum – a capacidade de acarinhar quem por lá aparece -, tem tido um papel crucial no encontro de soluções a vários níveis:

- Tem ajudado a minimizar o impacto da restrição social, preenchendo parte substancial do vazio que foi aparecendo;

- Tem ajudado a encontrar o caminho a seguir quando tudo parece que se vai desmoronar, através da sua psicóloga;

- Tem atenuado o esforço físico através do ensinamento de técnicas apropriadas e aconselhamento dos meios técnicos disponíveis pelos seus fisioterapeutas;

- Tem demonstrado formas alternativas de comunicação através da sua terapeuta da fala;

- Tem cedido produtos de apoio, contribuindo desse modo para o equilíbrio do orçamento familiar;

Muito obrigada APELA, por existir!

Até a minha esposa ser diagnosticada com ELA, eu sabia muito pouco sobre esta doença. Através do curso de cuidadores informais, a APELA permitiu-me conhecer as técnicas e estratégias que posso adotar para cuidar diariamente da minha esposa. O acompanhamento na fisioterapia e na terapia da fala, têm sido fundamentais.

O diagnóstico de ELA provocou alterações profundas na minha rotina. A APELA ajudou-me a gerir estas alterações. Na APELA, sinto que tenho mais tempo e um acompanhamento diferenciado e diversificado, nomeadamente na Fisioterapia.

Uma formação muito esclarecedora que eleva o nível de consciencialização dos profissionais de saúde. Deixa noções claras de sensibilização para compreender o paciente com ELA e o cuidador/ familiar, para que em conjunto possamos desenvolver cuidados multidisciplinares mais eficazes. A sessão foi bastante abrangente e muito pertinente, abordando vários tipos de intervenção, metodologias e materiais utilizados. Permite que cada profissional de saúde, dentro das suas competências, possa adequar essa informação ao momento em que contacta com o paciente com ELA, atuando e dando-lhe um apoio mais completo.

Elsa Matos, Cardiopneumologista no Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro (CHTAD), em Vila Real